Jag nämner rätt ofta att jag har fibro och lite andra diagnoser, men vilka är de då? Många av er vet också att jag gjort en massa ingrepp som en del tycker är tabu att prata om… så nu gör vi det! Nu ska jag berätta om hela min sjukdomshistorik. Håll i er 🙂

Alla människor har väl nån allergi och lite astma, det är väl svenskarnas folksjukdom lixom? Så även jag. Jag tål bla inte al, alm, hägg, tydligen inte björk heller… halm, kattungar och häst. Har ingen hundra procentig koll just nu faktiskt och ska be om en ny utredning angående detta. Just det! Morfin och en del penicillin tål jag inte heller. Att vara känslig mot morfin är inte så bra, det är nämligen det som vanligtvis används i sjukvården mot smärta och vid sövning. Problemet är att jag inte vaknar då och detta upptäcktes vid en av mina operationer. Läget var tydligen rätt allvarligt innan de till slut fick liv i mej.

Astman då? Ja, en enkel förkylning gör att jag hostar 10-12 veckor, springer jag så hostar jag, är det kallt ute så hostar jag. Så jag kräks typ… Allergin och astma är ändå sånt som folk förstår, inget konstigt även om det inte syns utanpå. Förutom när jag börjar hosta lungorna ur mej såklart.

Den stora utredningen

För ungefär 10 år sedan var jag så trött att jag trodde att jag skulle gå under. Min närmaste vårdcentral tog mej inte på allvar, de tog inte ens ett blodtryck. Sa bara att alla är lite trötta på hösten… problemet var att jag var så trött att ögonen gick i kors varje dag, året om. Jag fick hjälp av en kompis som är läkare på en annan vårdcentral, han satte igång värsta utredningen. Den tog faktiskt flera år, jag fick en ny diagnos nästan varje gång jag var där 😛

Jag kommer inte riktigt ihåg i vilken ordning diagnoser kom, men en stor utredning på påbörjades och direkt hittad han en infektion som hade spridit sej från ena benet och upp i kroppen, som jag gått runt med i ett par år förmodligen. Sen gjordes en sömnutredning, där jag bla fick sova på ett sömnlabb, som visade att jag har en central sömnapné. Det vanligaste är sk obstruktiv sömnapné som innebär att man har upprepade andningsuppehåll under sömnen pga att luftvägarna blockeras och orsakas av bla övervikt, snarkning mm.

Vid central sömnapné är det signalerna mellan hjärnans andningscentrum och musklerna som styr andningen som inte fungerar som de ska. Central sömnapné ses oftast hos människor med sjukdomar som gett skador i hjärnan eller nervbanorna. I mitt fall är orsaken förmodligen en rejäl utbrändhet. Jag kommer inte ner i djupsömn och vaknar ofta på nätterna. ”Vanliga” varianter blir hjälpta av sk CPAP, det hjälper tyvärr inte mej. Enda tipset till mej från läkare är att sova när jag är trött, alltså sova middag om jag har möjlighet. En kort tupplur minskar stressen och gör att jag sover bättre även på natten och tillgodogör mej sömnen bättre.

Man forskar väldigt lite på min variant och därför vet man inte så mycket om orsak och hjälpmedel. Men det man väldigt nyligen upptäckt är att sömnapné ger ungefär 20% högre risk att bli svårt sjuk i covid och ökad risk att dö. Detta tillsammans med min känslighet mot morfin har såklart gjort mej livrädd för att bli sjuk.

Fibromyalgi & Hypotyreos

Utbrändheten har förmodligen gett mej även fibromyalgi och hypotyreos. Medan andra får kämpa för att få diagnosen fibromyalgi, fick jag den serverad i knät på mej. Min ortoped (som hjälper mej med mina olika långa ben) klappade mej lätt på armen och jag ryckte till. Han tog i mej lite överallt och jag hoppade till varje gång. Efter lite fler undersökningar, på hans eget initiativ, frågade han om jag hade funderat på fibromyalgi. Det hade jag inte, jag hade ju bara lite ont. Typ överallt och ungefär jämt… har inte alla det? Tydligen inte. Å där kom även ytterligare en förklaringen till tröttheten, att jag snubblar på ord, har ett katastrofdåligt minne, fryser konstant osv osv. Den där jäkla fibron ställer verkligen till det!

När jag oförklarligt ökade massor i vikt och blev ännu tröttare, började man kolla upp min sköldkörtel. Men den funkade som den skulle, typ… värdena skiftade från låg till hög, precis inom gränsen – men tydligen ska de vara mer jämna. Även denna gång krånglade jag till det och fick diagnos autoimmun hypotyreos (tror jag) som betyder att jag har antikroppar mot sköldkörteln, sk TPO-ak. De ger samma symptom som den vanliga och medicineras likadant, efter bara två veckor med levaxin fick jag ett nytt liv. Då kunde jag också gå ner det jag hade gått upp och komma tillbaka till min målvikt. Det tog dock ett par år innan medicinen var rätt inställd, men idag tycker jag att jag mår helt ok.

Sömnapné, fibromyalgi och hypotyreos ger en hel del samma symptom. Det värsta är tröttheten, hjärndimman och att man precis som vid utbrändhet blir lite dum i huvet. Att jag fryser mycket är också rätt jobbigt, det hör ihop med fibron. Jag fryser lixom inifrån, precis som min värk kan sitta i skelettet. Svårt att förklara, men är så jäkla jobbigt. Å det är den stora anledningen till att vi planerar en flytt till solen, jag mår mycket bättre när det är varmt och stabilt väder. Väderomslag gör allt hundra gånger värre.

Jag har, som jag snuddade vid här ovan, olika långa ben. Det gör att jag har sk klack på min högra sko och även inlägg i båda skorna för att räta upp fötterna, knäna och höfterna. Hela mitt bäcken är snett och jag har så gott som alltid ont i nedre delen av ryggen. Att köpa skor var förr ett stort nöja, numera är det istället stor ångest. Skorna ska gå att bygga om, sulan måste alltså funka för detta. Snygga skor med coola sulor är bara att glömma, det gillar inte ortopedteknikern. De ska även vara lite större så inläggen får plats. Skittråkiga skor alltså, jag ger ofta upp innan jag ens har börjat och tar bara några som funkar. Så tråkigt! Men ibland skiter jag i allt och tar mina snyggskor ändå, jag får betala priset dagen efter – men det är det värt ibland.

Jag vet inte om det räknas som diagnos, men ändå… jag har en miljon leverfläckar och står under ständig kontroll av hela hudkostymen. Dessutom har jag cancermarkörer i blodet och kollas främst för bröst- och underlivscancer. Huden scannas och fotas ungefär en gång om året, prickar tas ständigt bort och jag går på kontroller regelbundet. Jag kommer att få cancer, det vet man rätt säkert – frågan är bara när och var.

Just det! Jag har brist på B12 och Folsyra också 😀

Operationer

Förutom mina olika diagnoser har jag fixat lite skavanker på kroppen också. Allt började med att jag tröttnade på att ha Stockholms blodbad varje månad. Jag började söka efter olika behandlingar och hittade något som heter Novasure. Det är ett ingrepp som tar typ fem minuter, där man helt enkelt bränner slemhinnorna i livmodern under 90 sekunder. Man är sövd en kort stund och ska ta det lugnt två veckor efter, sen är allt som vanligt igen. För mej var behandlingen väldigt lyckad! Från störtblödningar 7-8 dagar i månaden fick jag en mängd av en tesked 1-2 dagar i månaden. Å så har det hållit sej i 8 år, en total befrielse.

När den operationen blev så lyckad och jag hade en läkare som jag litade på, vågade jag gå vidare med nästa problem. Jag läckte nämligen urin. Sånt pratar man inte om… hur mycket jag än knep och följde alla tips och råd, så hjälpte det inte. Så jag tog mod till mej och bad min läkare om hjälp. Jag fick göra några väldigt konstiga undersökningar, bla fylldes urinblåsan ”underifrån”… asså, det går inte att beskriva. Men allt mynnade iaf ut i att jag hade en 23 år gammal förlossningsskada. Både urinblåsa och urinrör hade lossat från musklerna på nåt sätt när min första son föddes, men det märkte man aldrig. Detta opererades enkelt genom att sätta ett slags band under urinröret som lyfte allt på plats igen. Efter en månads vila kunde jag springa och hosta för första gången på 23 år utan att läcka en droppe. Vilken lycka!

De två operationerna förändrade och förbättrade mitt liv totalt. Varför inte göra en tredje? Nu vågade jag satsa på att göra något jag drömt om länge, en bröstförminskning. Jag hade fixat allt för att få ett rörligare liv, det var bara E-kupan som hindrade mej från ett helt och hållet rörligt liv. Jag hade läst på och kunde bocka av alla kriterier, det var dax att be husläkaren om remiss. Jag fick den och blev otroligt nog godkänd för operation via landstinget. Det är absolut ingen enkel väg, från remiss till operation tog det ungefär ett år. Ni kan läsa allt om detta HÄR. I augusti 2014 fick jag min efterlängtade C-kupa och var såååå lycklig. Nu kunde mitt nya rörliga liv börja, äntligen!

Just det, precis innan den sista operationen tyckte dessutom min ögonläkare att jag skulle operera ögonlocken. Så det gjorde jag också, men det var lixom en bisak bland allt det andra – trots att det är den värsta operation jag gjort. Jag har aldrig haft så ont i hela mitt liv!

Ja, där har ni hela mej! Allergier, astma, fibromyalgi, sömnapné, hypotyreos, prickar, cancermarkörer samt olika långa ben och ett gäng operationer. Det är lite mycket ibland, men för det mesta mår jag bra. Men för att må som bäst så finns det några faktorer som måste prioriteras och det är att hålla normalvikt, värken blir värre direkt när jag väger för mycket. Jag måste vara fysiskt aktiv, annars strejkar ryggen. Och jag måste sova ordentligt. Får jag dessutom sol, värme och lugn så funkar det mesta. Vid stress låser sej hela kroppen och är det dessutom kallt, så funkar inget alls.

Vad vill jag säga med det här då? Kanske att allt inte syns utanpå. Att man aldrig ska döma en människas agerande förrän man vet vad som finns i bagaget. Ibland hade jag önskat en stämpel i pannan där det står ”kronisk värk” eller nåt sånt, så jag slapp höra ”Du som är så ung vet inte hur det är att vara sjuk” eller ”Du som ser så frisk ut kan väl inte vara sjuk” Mina dåliga dagar ser bara min familj, men ibland rinner bägaren över, som i förra veckan då jag skrev av mej här på bloggen.

Jag mår oftast bra. När jag får hålla mitt eget tempo, kan följa kroppens signaler och tar hand om mej. Jag prioriterar min hälsa så mycket jag bara kan. Därför är jag min egen och jobbar hemma på mina egna villkor. Jag har lyckan att kunna göra så pga, eller tack vare, en väldigt förstående man.

Detta är alltså jag, inifrån och ut. Fråga gärna om det är något ni undrar över. Jag har inga hemligheter 🙂

Missa inga inlägg: följ bloggen på Facebook och mej på instagram