Du som ser så fräsch ut kan väl inte…
Ska vi prata lite om osynliga diagnoser? Såna där som tex adhd, utbrändhet, ms, allergi och fibromyalgi. Några av de uppräknade har jag och det vet de allra flesta i min närhet om, ändå möts jag allt för ofta av total oförståelse.
”Du som ser så pigg och fräsch ut kan väl inte ha så ont”, ”Du som är så aktiv kan väl inte vara så trött som du påstår” osv osv… Detta har jag fått höra huuuuur många gånger som helst under de senaste 20 åren. Jag har bla hypotyreos, fibromyalgi, astma, allergi och en sömnstörning – det mesta startade när jag sprang rätt in i den berömda väggen 1998. Tror jag iaf… och det tror läkarna också.
Att bli utbränd är en jäkla skit, och det är mycket i kroppen som förstörs när man varit rejält sönderstressad. Att min fibro och sömnstörning kommer ur utbrändheten är läkarna rätt eniga om, det är tydligen så att en del av hjärnans funktioner förstörs bla det som reglerar andningen när man sover.
Jag har alltså en form av sömnapné, men inte den vanliga som beror på övervikt och snarkning – utan en annan som det knappt forskas på. En sk CPAP hjälper inte mej, eftersom jag mest sover på mage och masken inte fungerar då. Det som hjälper är att sova lite middag, då blir inte hjärnan och kroppen lika trött och stressad och jag sover därför bättre på natten. Tvärtemot alla andra råd mot dålig nattsömn alltså 🙂
Många har hört talas om fibromyalgi, och de flesta tror nog att det bara handlar om värk, men fibro är så otroligt mycket mer än det. Fibromyalgi är ett kroniskt smärtsyndrom som kännetecknas av långvarig, utbredd smärta, ömhet, sömnstörning och trötthet. Själva ordet fibromyalgi betyder värk i muskler och bindväv. Men det handlar också om bla matsmältningsbesvär, yrsel, känslighet för ljud, ljus, beröring och dofter, feberkänsla i kroppen, illamående, vadkramper, dimsyn och svårigheter att fixera blicken, kalla fingrar och tår, Infektionskänslighet (nedsatt immunfunktion) mm mm.
Hypotyreos är den vanligaste formen av sköldkörtelsjukdom i Sverige och innebär att sköldkörteln producerar för lite sköldkörtelhormon. Symptom är bla trötthet, nedstämdhet, koncentrationssvårigheter, frusenhet, försämrat minne, hjärndimma, ont i leder och muskler, muskelsvaghet, långsam i rörelse, tanke och tal, ödem, svullnad – ofta kring ögonen, viktökning, förstoppning, domningar och stickningar och nedsatt hörsel.
Jag har alltså två diagnoser som ger trötthet, plus en sömnstörning – inte konstigt jag är trött! De här två diagnoserna är rätt lika varandra i symptom och ger mej alltså lite extra allt, men inget syns utanpå. För hypotyreosen medicinerar jag med Levaxin och det funkar bra. För fibron finns inte så mycket att göra mer än att ta värktabletter när värken blir för illa. Men det som hjälper allra bäst är en hälsosam vikt, sol, värme, ordentligt med sömn och fysik aktvitet. Det sämsta av allt är väderomslag och kyla, då mår jag så dåligt att jag nästan får panik. Och det är ju därför vi planerar för en flytt och ett liv med sol och värme året om.
Egentligen är det bara Martin som ser mina dåliga dagar. Så det är ju inte så konstigt att jag får höra det där med att jag ser så pigg ut. De dåliga dagarna ligger jag mest på soffan och gnäller. Jag fryser, har ont, kan inte tänka, händerna funkar inte, hjärnan funkar inte – inget funkar när det är som värst. Det enda jag egentligen kan göra en sån dag är att sova och glo på intelligensbefriad tv, jag kan inte ens läsa.
Det är såna dagar som jag lägger ut en bild på instagram på tex en blomma med regndroppar eller nåt sånt. Jag berättar gärna om de dåliga dagarna för att visa att de finns och hur det är att leva med tex fibro. Å för varje gång kanske en enda till förstår vad det handlar om.
Vi som har såna här diagnoser är inte lata och vi hittar inte på. Det syns inte utanpå, men är högst verkligt för oss. Många av oss kämpar verkligen varje dag för att ha ett drägligt liv och då hjälper det inte att få höra att ”Du som ser så pigg ut kan ju inte ha så ont”. Vad vill ni se? Stripigt, otvättat hår, känna svettdoft och se skitiga kläder? Är det så man måste se ut för att bli tagen på allvar?
Det gör mej ju knappast friskare att se ovårdad ut… eller hur? Ni ser mej oftast inte mina riktigt dåliga dagar, när ni ser mej gör jag så gott jag kan – inte för er skull, utan för min! Man mår faktiskt lite, lite bättre när man har duschat, dragit hårborsten genom ett rent hår och klär sej i glada färger. Det är lite ”fejk it til you make it” lixom.
Att leva med fibro är att inte veta hur jag kommer att må när jag vaknar. Alla dagar i är olika, mycket beroende på vädret. Ibland vaknar jag med ont i en arm, ibland har jag ont i en fot – nästan aldrig är två dagar i sträck lika. Men jag är ALLTID trött! Och jag fryser nästan alltid och då kan ni stoppa upp era ”Kläder efter väder”, jag fryser nämligen inifrån. Jag vet att många med fibro bygger bastu och där sitter de fullt påklädda en stund varje dag för att bli varma. Så illa är det.
Så nu vet ni lite om hur jag upplever mina diagnoser, andra upplever det på sitt sätt – ibland önskar jag man hade en stämpel i pannan faktiskt. Allt är inte vad det ser ut på ytan, vi är många som bär på våra små och stora osynliga problem. Döm inte en annan människa förrän du verkligen vet vad denne bär på och går igenom.
