Browsed by
Tag: sömnapne

Fibromyalgi och bröstförminskning bland annat…

Fibromyalgi och bröstförminskning bland annat…

Jag nämner rätt ofta att jag har fibro och lite andra diagnoser, men vilka är de då? Många av er vet också att jag gjort en massa ingrepp som en del tycker är tabu att prata om… så nu gör vi det! Nu ska jag berätta om hela min sjukdomshistorik. Håll i er 🙂

Alla människor har väl nån allergi och lite astma, det är väl svenskarnas folksjukdom lixom? Så även jag. Jag tål bla inte al, alm, hägg, tydligen inte björk heller… halm, kattungar och häst. Har ingen hundra procentig koll just nu faktiskt och ska be om en ny utredning angående detta. Just det! Morfin och en del penicillin tål jag inte heller. Att vara känslig mot morfin är inte så bra, det är nämligen det som vanligtvis används i sjukvården mot smärta och vid sövning. Problemet är att jag inte vaknar då och detta upptäcktes vid en av mina operationer. Läget var tydligen rätt allvarligt innan de till slut fick liv i mej.

Astman då? Ja, en enkel förkylning gör att jag hostar 10-12 veckor, springer jag så hostar jag, är det kallt ute så hostar jag. Så jag kräks typ… Allergin och astma är ändå sånt som folk förstår, inget konstigt även om det inte syns utanpå. Förutom när jag börjar hosta lungorna ur mej såklart.

Den stora utredningen

För ungefär 10 år sedan var jag så trött att jag trodde att jag skulle gå under. Min närmaste vårdcentral tog mej inte på allvar, de tog inte ens ett blodtryck. Sa bara att alla är lite trötta på hösten… problemet var att jag var så trött att ögonen gick i kors varje dag, året om. Jag fick hjälp av en kompis som är läkare på en annan vårdcentral, han satte igång värsta utredningen. Den tog faktiskt flera år, jag fick en ny diagnos nästan varje gång jag var där 😛

Jag kommer inte riktigt ihåg i vilken ordning diagnoser kom, men en stor utredning på påbörjades och direkt hittad han en infektion som hade spridit sej från ena benet och upp i kroppen, som jag gått runt med i ett par år förmodligen. Sen gjordes en sömnutredning, där jag bla fick sova på ett sömnlabb, som visade att jag har en central sömnapné. Det vanligaste är sk obstruktiv sömnapné som innebär att man har upprepade andningsuppehåll under sömnen pga att luftvägarna blockeras och orsakas av bla övervikt, snarkning mm.

Vid central sömnapné är det signalerna mellan hjärnans andningscentrum och musklerna som styr andningen som inte fungerar som de ska. Central sömnapné ses oftast hos människor med sjukdomar som gett skador i hjärnan eller nervbanorna. I mitt fall är orsaken förmodligen en rejäl utbrändhet. Jag kommer inte ner i djupsömn och vaknar ofta på nätterna. ”Vanliga” varianter blir hjälpta av sk CPAP, det hjälper tyvärr inte mej. Enda tipset till mej från läkare är att sova när jag är trött, alltså sova middag om jag har möjlighet. En kort tupplur minskar stressen och gör att jag sover bättre även på natten och tillgodogör mej sömnen bättre.

OSA är obstruktiv sömnapné

Man forskar väldigt lite på min variant och därför vet man inte så mycket om orsak och hjälpmedel. Men det man väldigt nyligen upptäckt är att sömnapné ger ungefär 20% högre risk att bli svårt sjuk i covid och ökad risk att dö. Detta tillsammans med min känslighet mot morfin har såklart gjort mej livrädd för att bli sjuk.

Fibromyalgi & Hypotyreos

Utbrändheten har förmodligen gett mej även fibromyalgi och hypotyreos. Medan andra får kämpa för att få diagnosen fibromyalgi, fick jag den serverad i knät på mej. Min ortoped (som hjälper mej med mina olika långa ben) klappade mej lätt på armen och jag ryckte till. Han tog i mej lite överallt och jag hoppade till varje gång. Efter lite fler undersökningar, på hans eget initiativ, frågade han om jag hade funderat på fibromyalgi. Det hade jag inte, jag hade ju bara lite ont. Typ överallt och ungefär jämt… har inte alla det? Tydligen inte. Å där kom även ytterligare en förklaringen till tröttheten, att jag snubblar på ord, har ett katastrofdåligt minne, fryser konstant osv osv. Den där jäkla fibron ställer verkligen till det!

När jag oförklarligt ökade massor i vikt och blev ännu tröttare, började man kolla upp min sköldkörtel. Men den funkade som den skulle, typ… värdena skiftade från låg till hög, precis inom gränsen – men tydligen ska de vara mer jämna. Även denna gång krånglade jag till det och fick diagnos autoimmun hypotyreos (tror jag) som betyder att jag har antikroppar mot sköldkörteln, sk TPO-ak. De ger samma symptom som den vanliga och medicineras likadant, efter bara två veckor med levaxin fick jag ett nytt liv. Då kunde jag också gå ner det jag hade gått upp och komma tillbaka till min målvikt. Det tog dock ett par år innan medicinen var rätt inställd, men idag tycker jag att jag mår helt ok.

Sömnapné, fibromyalgi och hypotyreos ger en hel del samma symptom. Det värsta är tröttheten, hjärndimman och att man precis som vid utbrändhet blir lite dum i huvet. Att jag fryser mycket är också rätt jobbigt, det hör ihop med fibron. Jag fryser lixom inifrån, precis som min värk kan sitta i skelettet. Svårt att förklara, men är så jäkla jobbigt. Å det är den stora anledningen till att vi planerar en flytt till solen, jag mår mycket bättre när det är varmt och stabilt väder. Väderomslag gör allt hundra gånger värre.

Jag har, som jag snuddade vid här ovan, olika långa ben. Det gör att jag har sk klack på min högra sko och även inlägg i båda skorna för att räta upp fötterna, knäna och höfterna. Hela mitt bäcken är snett och jag har så gott som alltid ont i nedre delen av ryggen. Att köpa skor var förr ett stort nöja, numera är det istället stor ångest. Skorna ska gå att bygga om, sulan måste alltså funka för detta. Snygga skor med coola sulor är bara att glömma, det gillar inte ortopedteknikern. De ska även vara lite större så inläggen får plats. Skittråkiga skor alltså, jag ger ofta upp innan jag ens har börjat och tar bara några som funkar. Så tråkigt! Men ibland skiter jag i allt och tar mina snyggskor ändå, jag får betala priset dagen efter – men det är det värt ibland.

Jag vet inte om det räknas som diagnos, men ändå… jag har en miljon leverfläckar och står under ständig kontroll av hela hudkostymen. Dessutom har jag cancermarkörer i blodet och kollas främst för bröst- och underlivscancer. Huden scannas och fotas ungefär en gång om året, prickar tas ständigt bort och jag går på kontroller regelbundet. Jag kommer att få cancer, det vet man rätt säkert – frågan är bara när och var.

Just det! Jag har brist på B12 och Folsyra också 😀

Operationer

Förutom mina olika diagnoser har jag fixat lite skavanker på kroppen också. Allt började med att jag tröttnade på att ha Stockholms blodbad varje månad. Jag började söka efter olika behandlingar och hittade något som heter Novasure. Det är ett ingrepp som tar typ fem minuter, där man helt enkelt bränner slemhinnorna i livmodern under 90 sekunder. Man är sövd en kort stund och ska ta det lugnt två veckor efter, sen är allt som vanligt igen. För mej var behandlingen väldigt lyckad! Från störtblödningar 7-8 dagar i månaden fick jag en mängd av en tesked 1-2 dagar i månaden. Å så har det hållit sej i 8 år, en total befrielse.

När den operationen blev så lyckad och jag hade en läkare som jag litade på, vågade jag gå vidare med nästa problem. Jag läckte nämligen urin. Sånt pratar man inte om… hur mycket jag än knep och följde alla tips och råd, så hjälpte det inte. Så jag tog mod till mej och bad min läkare om hjälp. Jag fick göra några väldigt konstiga undersökningar, bla fylldes urinblåsan ”underifrån”… asså, det går inte att beskriva. Men allt mynnade iaf ut i att jag hade en 23 år gammal förlossningsskada. Både urinblåsa och urinrör hade lossat från musklerna på nåt sätt när min första son föddes, men det märkte man aldrig. Detta opererades enkelt genom att sätta ett slags band under urinröret som lyfte allt på plats igen. Efter en månads vila kunde jag springa och hosta för första gången på 23 år utan att läcka en droppe. Vilken lycka!

De två operationerna förändrade och förbättrade mitt liv totalt. Varför inte göra en tredje? Nu vågade jag satsa på att göra något jag drömt om länge, en bröstförminskning. Jag hade fixat allt för att få ett rörligare liv, det var bara E-kupan som hindrade mej från ett helt och hållet rörligt liv. Jag hade läst på och kunde bocka av alla kriterier, det var dax att be husläkaren om remiss. Jag fick den och blev otroligt nog godkänd för operation via landstinget. Det är absolut ingen enkel väg, från remiss till operation tog det ungefär ett år. Ni kan läsa allt om detta HÄR. I augusti 2014 fick jag min efterlängtade C-kupa och var såååå lycklig. Nu kunde mitt nya rörliga liv börja, äntligen!

Just det, precis innan den sista operationen tyckte dessutom min ögonläkare att jag skulle operera ögonlocken. Så det gjorde jag också, men det var lixom en bisak bland allt det andra – trots att det är den värsta operation jag gjort. Jag har aldrig haft så ont i hela mitt liv!

Ja, där har ni hela mej! Allergier, astma, fibromyalgi, sömnapné, hypotyreos, prickar, cancermarkörer samt olika långa ben och ett gäng operationer. Det är lite mycket ibland, men för det mesta mår jag bra. Men för att må som bäst så finns det några faktorer som måste prioriteras och det är att hålla normalvikt, värken blir värre direkt när jag väger för mycket. Jag måste vara fysiskt aktiv, annars strejkar ryggen. Och jag måste sova ordentligt. Får jag dessutom sol, värme och lugn så funkar det mesta. Vid stress låser sej hela kroppen och är det dessutom kallt, så funkar inget alls.

Vad vill jag säga med det här då? Kanske att allt inte syns utanpå. Att man aldrig ska döma en människas agerande förrän man vet vad som finns i bagaget. Ibland hade jag önskat en stämpel i pannan där det står ”kronisk värk” eller nåt sånt, så jag slapp höra ”Du som är så ung vet inte hur det är att vara sjuk” eller ”Du som ser så frisk ut kan väl inte vara sjuk” Mina dåliga dagar ser bara min familj, men ibland rinner bägaren över, som i förra veckan då jag skrev av mej här på bloggen.

Jag mår oftast bra. När jag får hålla mitt eget tempo, kan följa kroppens signaler och tar hand om mej. Jag prioriterar min hälsa så mycket jag bara kan. Därför är jag min egen och jobbar hemma på mina egna villkor. Jag har lyckan att kunna göra så pga, eller tack vare, en väldigt förstående man.

Detta är alltså jag, inifrån och ut. Fråga gärna om det är något ni undrar över. Jag har inga hemligheter 🙂

Missa inga inlägg: följ bloggen på Facebook och mej på instagram

Nu är det jobbigt…

Nu är det jobbigt…

Jag kanske inte är den mest positiva person som går i ett par skor, men jag försöker iaf oftast att ha ett positivt synsätt och peppa mej själv att se ljust på det mesta. Men det går inte alltid… just nu är det riktigt jobbigt.

Får man verkligen prata om jobbiga perioder och att man inte mår bra? Alla tycker ju inte det. De flesta tycker nog att man ska hålla fasaden uppe och inte visa hur dåligt man faktiskt mår. Kanske för att slippa jobbiga frågor, men kanske också för att inte tynga andra. Jag vet att många även ser det som en svaghet att inte må helt ok, särskilt om det handlar om psykiskt mående, och att det är något fult. Å det är inte bara psykisk sjukdom som är en svaghet i vissas ögon, utan alla sjukdomar. Just det har jag svårt att förstå. Hur kan något man inte rår för vara en svaghet?

Förra våren när corona började mådde jag jättebra. Jag fick saker gjorda, var ikapp både med jobb, mej själv och hushållet. Vi började rensa och renovera, tog hand om oss och varandra och hade det jättebra. Våren kom tidigt, det var hyfsat varmt och skönt varje dag under en lång period. Jag vet att jag gick i shorts i mitten av april och tog bilder med körsbärsträden som stod i full rosa blom. Nu är det maj och de har precis börjat blomma….

Våren och sommaren flöt på, vi mådde bra. I augusti dog vår älskade hund, pälsbollen som varit vid min sida i drygt 13 år. Såklart var det fruktansvärt och sorgen var oerhört tung, men ändå hanterbar på nåt konstigt sätt. September och oktober gick väl ok, men sen kom mörkret… hade vi en timmes sol i november? Jag vet att jag tog bild av en lucka i molntäcket en dag och jublade. Hösten var mörk och vintern var väldigt kall och snörik. En period snöade det i flera dagar, hur mycket vi än skottade så tog det aldrig slut. Pga corona kunde vi inte fly till solen som vi brukar göra på vintern.

20 och 22 april

I mars i år började livet kännas väldigt jobbigt. Ett par härligt soliga dagar lättade upp allt i ett övrigt kallt och regnigt april, när snön började trilla ner igen fick jag nog. Det knäckte mej totalt. Sedan dess är jag helt orkeslös.

Jag är enormt väderberoende och min kropp skulle kunna agera barometer. Jag får rejäl värk vid väderomslag och värken tar förstås energi och gör mej extremt trött. Trötthet är även ett symptom för fibromyalgi, dåligt väder knockar mej totalt. Å där är jag nu; totalknockad. Ledsen, Uppgiven. Energilös.

Vädret har tagit knäcken på mej. Jag är så trött att ögonen svider. Jag fryser konstant hur jag än klär mej. Jag har ont i skelettet, inne i benen lixom, på olika ställen varje dag. Inget är roligt. Jag är trött på att vara trött och trött på mej själv. Det enda jag vill är att bli ordentligt varm och bli bländad av solen. Att ta promenader i shorts och veta att det är sol även imorrn och dagen därpå och dagen därpå osv. För då vet jag att värken och tröttheten håller sej på en hyfsad nivå. Det jag istället gör är att sova, så fort jag får tillfälle. Fick jag skulle jag lätt sova dygnet runt utan problem, så trött är jag.

Jag känner mej ledsen, tråkig, energilös och som världens sämsta fru till världens bästa man. Jag är så tacksam att jag har min Martin. Att han alltid finns vid min sida och vill mitt bästa. För honom är jag finast i världen och han gör allt för mej oavsett hur jag mår eller ser ut. Tänk om jag kunde se det han ser…

Jag skäms inte för att jag mår dåligt, däremot tycker jag såklart inte om att må så här. Jag brukar säga att man får må dåligt och man får tycka synd om sej själv – men inte hur länge som helst. När man mått dåligt länge måste man göra något, en förändring av något slag. För oss kanske det bli ett kortare miljöombyte. Vi pratar om att dra till Öland några dagar. Den totala räddningen finns längre fram, en dag är ju planen att vi ska lämna Sverige under den mörka och kalla årstiden. Vilken befrielse att slippa höst och vinter!

Jag fick en del verktyg när jag gick i samtalsterapi för 20 år sedan, dem dammar jag av nu. Jag har alltså mått dåligt förr, men så här dåligt var länge sedan. Jag vet att det går att ta sej ur mörkret, men man måste göra jobbet själv – ingen kan gör det åt en tyvärr. Det är inget lätt jobb och det går inte snabbt, men det går. Man är inte svag eller en sämre människa för att man mår dåligt, däremot är man stark som erkänner det och tar tag i sitt mående.

Jag vet att de dagliga promenaderna hjälper och att träningen lindrar min värk, så det är lixom bara att göra. Mitt mantra ”Fucking gör det bara” sitter i bakhuvudet och hjälper mej att följa mina rutiner som är extra viktiga nu. En stressad kropp och hjärna blir tydligen hjälpt av rutiner, då den inte behöver anstränga sej med något nytt – utan bara trampar på i gamla hjulspår. Så jag trampar på och hoppas slippa överraskningar.

Just idag tycker jag lite synd om mej själv och det får vara så. Jag kan faktiskt inte rå för att jag har en massa sjukdomar och diagnoser. Jag kan inte rå för att vädret är piss. Och jag kan definitivt inte rå för att corona styr världen. Jag är rätt bitter för att jag aldrig får mitt vaccin och att mina diagnoser som var i Fas 3 togs bort. Ena dagen varnar man mej för att bli smittad för att jag förmodligen skulle bli svårt sjuk och kanske dö, andra dagen är jag inte ens i riskgrupp. Trots att all forskning säger så…

Corona står mej upp i halsen just nu! Det känns som jag börjar ge upp… att jag aldrig ska bli glad igen. Det enda jag vill just nu är att ha sol, värme och en spruta i armen. Kan jag inte bara få det?

Jäkla skitvår! Jäkla skitcorona!

Missa inga inlägg: följ bloggen på Facebook och mej på instagram

Jag är inte den som gnäller men…

Jag är inte den som gnäller men…

Vi som lever med fibromyalgi har en ganska spännande vardag. Tröttheten finns alltid där och ligger som en våt, tung filt över allt jag gör. Värken kommer och går, dessutom flyttar den på sej – man vet lixom aldrig hur nästa dag ser ut. Senaste månaderna har varit värre än vanligt. Jag är inte den som gnäller, men nu börjar det bli jobbigt.

Fibromyalgi är ett kroniskt smärtsyndrom som kännetecknas av långvarig, utbredd smärta, ömhet, sömnstörning och trötthet. Själva ordet fibromyalgi betyder värk i muskler och bindväv. Orsaken är fortfarande till stor del okänd. Det finns studier som visat att personer med fibromyalgi har förändringar i muskelvävnaden, en ökad smärtaktivering i det centrala nervsystemet och att det ofta förekommer psykisk överbelastning i samband med sjukdomen. Men man vet inte vad som utlöser sjukdomen och det finns heller inte någon särskild behandling eller medicin.

För mej är det tröttheten som är värst, men den har jag ändå lärt mej att leva med på något sätt. Jag ställer nästan aldrig någon väckarklocka eftersom jag mår bäst av att vakna av mej själv och jag sover middag ibland. När det gäller värken vet jag att väderomslag, kyla, höst och vinter är extra jobbiga – ett helvete när värdet hoppar fram och tillbaka. Värsta värken sitter i knogarna och smalbenen, men det har jag också lärt mej att hantera. Trodde jag…

De senaste månaderna har värken börjat byta ”utseende”. Den har börjat slå till på nätterna mer och mer och väcker mej. Min trötthet blir knappast bättre av att vakna av värk på nätterna. Jag har lagt upp ett lager av värktabletter och ett stort glas vatten vid sängen, så vakentiden ska bli så kort som möjligt – men det blir ändå så att det tar någon halvtimme-timme att somna om. Å detta irriterar mej något enormt!

Jag gillar inte värktabletter eller medicin och försöker hålla det på en så låg nivå som möjligt. Alltså vill jag inte ta en tablett innan sänggående IFALL jag får ont, för det händer ju inte varje natt. Jag har inte heller lyckats hitta något mönster eller anledning. Vid väderomslag får jag ont, så är det bara – men senaste tiden har ju värdet varit ganska stadigt, ändå händer det. Just nu sitter jag med rejält ont i händerna/knogarna och har svårt att skriva. Händerna är också iskalla, trots att det är nästan 30 grader varmt ute.

Värmen har varit min räddning under alla år, det jag hängt upp mitt välmående på. Om jag får ont då också har jag lixom ingen väg ut känns det som. Vad gör jag då? Jag orkar inte ens tänka tanken!

Så kommer funderingarna: kan det vara något annat än fibro som spökar? Det är väldigt lätt att se fibron som en förklaring till allt konstigt som händer i min kropp och då inte bry sej om att söka hjälp för nya symptom. Det finns ju ändå inget botemedel…

Nu är det som det är. Värmen är fortfarande min bästa kompis. Vad den nya värken beror på och kommer ifrån kanske jag aldrig får veta. Som med så mycket annat i min oförklarliga kropp. Hela jag är snart en gåta 😛

Curatäcket fick tyst på snarkningarna!

Curatäcket fick tyst på snarkningarna!

Jag har varit nyfiken på såna där tyngdtäcken i flera år. På 90-talet pratade man om bolltäcke, sedan kedjetäcke och nu alltså tyngdtäcke. Förr fick man tunga täcken i medicinskt syfte, från sjukvården – vilken tur att vem som helst kan köpa dem numera!

Ett täcke kan inte ha magiska egenskaper! Eller kan det det? Jag var nyfiken och ville skriva om det så jag bad helt enkelt Cura att få testa och det fick vi! Jag vill poängtera att jag inte får betalt för att skriva detta inlägg. Förra veckan hämtade vi tre tunga paket på posten, två täcken i snygga väskor och en kudde. Här skulle sovas! Bara att bädda var dock en utmaning 🙂

Det finns olika tyngd på täckena, allt från 3 kg till 13 kg tror jag. Vi fick hjälp att välja, mitt är 7 kg och Martins är 13 kg. Det beror lite på kroppsvikt men även på hur man sover osv. Vi fick också en kudde som är helt ny i sortimentet, den vi fick var gigantisk och större än den kommer att vara i butik. Kudden ska tydligen hålla sej sval och går att ändra tjocklek på, vi tog ut en av innerkuddarna och hoppades på det bästa.

Efter en brottningsmatch med täcken och lakan var det dax att sova. Jag ska vara ärlig och säga att den där första natten inte var något vidare. Det var svinvarmt under täcket, kudden var iofs sval men alldeles för stor. Nu ska tilläggas att det var en av sommarens varmaste nätter, kanske fel att testa då. Täcket ligger ju ganska fast över kroppen lixom. Men även om det var varmt, så var det TYST!!!

Anledningen till att jag var nyfiken på täcket var bla för att se om Martins snarkningar kunde försvinna. Han har dessutom en förmåga att ”fladdra” med benen när han sover. Med 13 kg på kroppen borde ju detta vara omöjligt, eller iaf svårare. Å så var det!!! Både snarkningarna och fladdret upphörde nästan helt redan första natten!!! Sovrummet är numera tyst och jag är lycklig 🙂

Efter den där första natten fick täcket vara ett par dagar när det var som varmast, men nu har jag haft det varje natt. Å nu efter en vecka kan jag säga att jag sover gott om nätterna. Om det beror på mitt täcke eller på att det numera är tyst från makens sida vet jag inte, förmodligen en kombo. Kudden fick han ta över och han gillar den, för mej kanske det funkar bättre när den mindre i normal storlek kommer. För den var ju sval och skön, bara lite för stor.

Innan vi fick våra täcken frågade jag runt bland kompisarna på facebook om de hade testat och vad de tyckte och 99% var kanonnöjda. Så nöjda att de gett bort täcken till anhöriga, som varit lika nöjda. Någon enstaka tyckte att det var för varmt eller att det var obehagligt med tyngden. Fler sa också att vi skulle ge det några nätter innan vi utvärderade och ha lite tålamod. Man måste lixom ”lära” sej att sova med det. Med så många nöjda går det ju inte bara att nonchalera, täcket verkar funka.

Tyngdtäcket har en vetenskapligt dokumenterad effekt vid både lättare och svårare sömnstörningar. Var tredje svensk har sömnproblem och studier visar att ångest, oro och sömnsvårigheter kan kompenseras genom tyngd och tryck och därmed kan ge en ökad känsla av lugn och trygghet. Just tyngd kan alltså vara lugnande. 

Både Martin och jag gillar att vara inbäddade som kåldolmar, så där är täcket perfekt. Vi sov vår första natt när det var rekordvarmt, det kanske inte var supersmart och gjorde täcket rättvisa. Nu har det gått en vecka och senaste nätterna har det varit perfekt! Martins ”fladdrande” har nästan upphört, han får helt enkelt inte upp benen längre. Han kan tom ligga på rygg utan att snarka, vilket var helt omöjligt förut. Jag vet inte om det är tyngden på bröstkorgen som sätter stopp för snarkningarna och jag bryr mej inte – det är tyst, jag är nöjd 🙂

Jag har en dokumenterad sömnstörning och är nästan alltid trött. Jag kan än inte säga om jag blivit piggare eftersom vi haft lite annat som stört runt oss. Jag vet heller inte om det isf är mitt täcke som gör att jag sover gott eller om det är Martins täcke som gör susen eftersom snarkningarna upphört och hans ljud inte stör mej längre. Vi får se lite i längden helt enkelt och kanske mest den dag han åker på konferens igen och jag sover ensam.

Men så här långt måste jag ändå säga att om man har någon form av sömnproblem så är det värt att testa. Att Martins snarkningar skulle upphöra sådär direkt var en total överraskning, det är det bästa av allt och gynnar ju både honom och mej. Så jag är nöjd! Å jag kommer aldrig mer att frysa på nätterna, täcket håller mej varm!

Berätta gärna om dina egna erfarenheter när det gäller tyngtäcke/bolltäcke/kedjetäcke – kärt barn har många namn 🙂

Du som ser så fräsch ut kan väl inte…

Du som ser så fräsch ut kan väl inte…

Ska vi prata lite om osynliga diagnoser? Såna där som tex adhd, utbrändhet, ms, allergi och fibromyalgi. Några av de uppräknade har jag och det vet de allra flesta i min närhet om, ändå möts jag allt för ofta av total oförståelse.

”Du som ser så pigg och fräsch ut kan väl inte ha så ont”, ”Du som är så aktiv kan väl inte vara så trött som du påstår” osv osv… Detta har jag fått höra huuuuur många gånger som helst under de senaste 20 åren. Jag har bla hypotyreos, fibromyalgi, astma, allergi och en sömnstörning – det mesta startade när jag sprang rätt in i den berömda väggen 1998. Tror jag iaf… och det tror läkarna också.

Att bli utbränd är en jäkla skit, och det är mycket i kroppen som förstörs när man varit rejält sönderstressad. Att min fibro och sömnstörning kommer ur utbrändheten är läkarna rätt eniga om, det är tydligen så att en del av hjärnans funktioner förstörs bla det som reglerar andningen när man sover.

Jag har alltså en form av sömnapné, men inte den vanliga som beror på övervikt och snarkning – utan en annan som det knappt forskas på. En sk CPAP hjälper inte mej, eftersom jag mest sover på mage och masken inte fungerar då. Det som hjälper är att sova lite middag, då blir inte hjärnan och kroppen lika trött och stressad och jag sover därför bättre på natten. Tvärtemot alla andra råd mot dålig nattsömn alltså 🙂

Många har hört talas om fibromyalgi, och de flesta tror nog att det bara handlar om värk, men fibro är så otroligt mycket mer än det. Fibromyalgi är ett kroniskt smärtsyndrom som kännetecknas av långvarig, utbredd smärta, ömhet, sömnstörning och trötthet. Själva ordet fibromyalgi betyder värk i muskler och bindväv. Men det handlar också om bla matsmältningsbesvär, yrsel, känslighet för ljud, ljus, beröring och dofter, feberkänsla i kroppen, illamående, vadkramper, dimsyn och svårigheter att fixera blicken, kalla fingrar och tår, Infektionskänslighet (nedsatt immunfunktion) mm mm.

Hypotyreos är den vanligaste formen av sköldkörtelsjukdom i Sverige och innebär att sköldkörteln producerar för lite sköldkörtelhormon. Symptom är bla trötthet, nedstämdhet, koncentrationssvårigheter, frusenhet, försämrat minne, hjärndimma, ont i leder och muskler, muskelsvaghet, långsam i rörelse, tanke och tal, ödem, svullnad – ofta kring ögonen, viktökning, förstoppning, domningar och stickningar och nedsatt hörsel.

Jag har alltså två diagnoser som ger trötthet, plus en sömnstörning – inte konstigt jag är trött! De här två diagnoserna är rätt lika varandra i symptom och ger mej alltså lite extra allt, men inget syns utanpå. För hypotyreosen medicinerar jag med Levaxin och det funkar bra. För fibron finns inte så mycket att göra mer än att ta värktabletter när värken blir för illa. Men det som hjälper allra bäst är en hälsosam vikt, sol, värme, ordentligt med sömn och fysik aktvitet. Det sämsta av allt är väderomslag och kyla, då mår jag så dåligt att jag nästan får panik. Och det är ju därför vi planerar för en flytt och ett liv med sol och värme året om.

Egentligen är det bara Martin som ser mina dåliga dagar. Så det är ju inte så konstigt att jag får höra det där med att jag ser så pigg ut. De dåliga dagarna ligger jag mest på soffan och gnäller. Jag fryser, har ont, kan inte tänka, händerna funkar inte, hjärnan funkar inte – inget funkar när det är som värst. Det enda jag egentligen kan göra en sån dag är att sova och glo på intelligensbefriad tv, jag kan inte ens läsa.

Det är såna dagar som jag lägger ut en bild på instagram på tex en blomma med regndroppar eller nåt sånt. Jag berättar gärna om de dåliga dagarna för att visa att de finns och hur det är att leva med tex fibro. Å för varje gång kanske en enda till förstår vad det handlar om.

Vi som har såna här diagnoser är inte lata och vi hittar inte på. Det syns inte utanpå, men är högst verkligt för oss. Många av oss kämpar verkligen varje dag för att ha ett drägligt liv och då hjälper det inte att få höra att ”Du som ser så pigg ut kan ju inte ha så ont”. Vad vill ni se? Stripigt, otvättat hår, känna svettdoft och se skitiga kläder? Är det så man måste se ut för att bli tagen på allvar?

Det gör mej ju knappast friskare att se ovårdad ut… eller hur? Ni ser mej oftast inte mina riktigt dåliga dagar, när ni ser mej gör jag så gott jag kan – inte för er skull, utan för min! Man mår faktiskt lite, lite bättre när man har duschat, dragit hårborsten genom ett rent hår och klär sej i glada färger. Det är lite ”fejk it til you make it” lixom.

Att leva med fibro är att inte veta hur jag kommer att må när jag vaknar. Alla dagar i är olika, mycket beroende på vädret. Ibland vaknar jag med ont i en arm, ibland har jag ont i en fot – nästan aldrig är två dagar i sträck lika. Men jag är ALLTID trött! Och jag fryser nästan alltid och då kan ni stoppa upp era ”Kläder efter väder”, jag fryser nämligen inifrån. Jag vet att många med fibro bygger bastu och där sitter de fullt påklädda en stund varje dag för att bli varma. Så illa är det.

Så nu vet ni lite om hur jag upplever mina diagnoser, andra upplever det på sitt sätt – ibland önskar jag man hade en stämpel i pannan faktiskt. Allt är inte vad det ser ut på ytan, vi är många som bär på våra små och stora osynliga problem. Döm inte en annan människa förrän du verkligen vet vad denne bär på och går igenom.

Jag är livrädd!

Jag är livrädd!

Många verkar ta ganska lätt på corona och är inte alls rädda för att bli smittade eller sjuka. Jag erkänner: Jag är livrädd!

I månadsskiftet februari/mars började man förstå att corona inte var som andra influensor och kom med nya riktlinjer som vi svenskar skulle förhålla oss till. Å det gjorde vi väl? De allra flesta höll avståndet, träffades inte i onödan eller åkte kollektivt. Jag var en av dem som valde att stänga in mej nästan helt. Någon vecka senare fick hela makens arbetsplats rekommendationen att arbeta hemifrån och fick även hjälp att anpassa hemmakontoret så det skulle fungera i längden. Jag tycker nog att de flesta följde rekommendationerna i mars och april, men sen hände något…

Från början åkte vi och handlade på fredagförmiddagarna, det var nästan bara pensionärer och vi – trots att de över 70 rekommenderas att stanna hemma. De flesta höll sej hyfsat på sin kant och avståndet var ok oftast… men inte alltid. Många av de äldre äldre, hade inte jättemycket koll tyvärr. Men det var ändå ok att handla då och man kände sej hyfsat säker.

Sen hände något. I början på maj verkade smittorisken och alla rekommendationer som bortblåsta! Det kryllade av folk i butiken, ingen höll längre avstånd och det kändes inte alls bra. Så vi bytte tid för vår shoppingrunda, till fredagar kl 20 och tänkte att då tittar nog folk ändå på tv. Vi hade rätt, senaste veckorna har vi haft mer utrymme.

Flera av våra vänner och bekanta har varit sjuka, länge och allvarligt – en bekant har dött och flera är inte friska än och kommer kanske aldrig att bli helt återställda. De har inte behandlats på intensiven, ändå har de svårt att gå, orkar ingenting och har jobbigt med andningen och detta är flera veckor efter att de blivit friska. Flera säger att de aldrig varit så sjuka och så rädda tidigare, ren dödsångest alltså. Jag vill inte råka ut för det!

Jag är livrädd för att bli sjuk! Jag tillhör ingen av de riktigt allvarliga riskgrupperna, men med alla mina olika diagnoser vet man inte hur sjuk jag skulle kunna bli. Astma hör tydligen inte till någon riskgrupp, men jag hostar i flera månader av en vanlig förkylning, Hur skulle då detta bli? Astma tillsammans med andningsuppehåll, fibro och lite annat kan lixom bli vad som helst, ingen vet. Det man däremot vet är att många patienter medicineras med morfin och det tål inte jag. Tänk om någon skulle ge mej det av misstag i stressen, av ren rutin… Då skulle jag dö – inte av corona, utan av felmedicinering.

Så jag fortsätter att hålla mej på min kant, men bekymras av alla som släppt på allt, kramas på bilder och trängs i köer. Jag ser mängder med bilder på folk jag känner, som jag vet har underliggande sjukdomar och som även är bekant med h*n som dog. Jag fattar inte hur de tänker!

De får väl skylla sej själv om de blir sjuka, tänker kanske en och annan. Ja, men de kan ju faktiskt i sin tur smitta andra och orsaka att fler dör. Jag skulle aldrig klara av att ha det på mitt samvete. Jag är väl medveten om att det finns yrkesgrupper som måste arbeta utanför hemmet och som utsätts för smitta hela tiden. För deras skull måste vi andra hålla avstånd. Jag vet också att branscher går under pga att folk håller avstånd och stannar hemma. Såklart är det en katastrof att livsdrömmar krossas – men det är väl ännu värre om folk dör. Eller tänker jag fel?

Jag tror inte att detta på lång väg är över. Jag är ingen expert och ingen vet om Sverige valt rätt eller fel väg. Det kanske vi inte vet förrän om något år, när alla länder är igenom pandemin och räknar statistiken på ett och samma sätt. Men jag vet att jag kommer att göra vad jag kan för att inte bli sjuk och hoppas att det kommer ett säkert vaccin som jag kan få. Tills dess håller jag mej på min kant. Jag gillar livet för mycket för att riskera något. Kalla mej fånig om ni vill, det struntar jag faktiskt i.

Är du också rädd att bli smittad?

Kineserna har rätt!

Kineserna har rätt!

I Kina får man betalt för att ta en tupplur på lunchen. När jag fick min diagnos sömnstörning och sömnapné fick jag även order om att sova när jag är trött (om det går alltså) och gärna ta en tupplur efter lunch. Både Kineserna och min läkare är väldigt kloka!

Många säger att om de sover på dagen så sover de sämre på natten. För mej är det tvärtom; sover jag en liten stund på dagen så sover jag mycket bättre på natten. Knoppen och kroppen behöver sin vila, får man den inte på natten så kanske man behöver kompensera den på dagen.

Jag sover ungefär 7 timmar på nätterna, vilket kan verka helt normalt och bra. Problemet med min sömn är att jag aldrig kommer ner i djupsömn, den som läker kroppen och ger återhämtning. Jag sover väldigt lätt, drömmer aldrig och är vaken en stor del av natten – fast jag tycker att jag sover. Sömnkvaliteten är alltså inte särskilt bra eller tillräcklig, vilket innebär att jag är lika trött när jag vaknar som när jag gick och la mej.

Om jag sover en stund på dagen däremot, det kan vara allt från en kvart till en timme, så blir även sömnen på natten bättre och jag är piggare på dagen. Precis som min läkare sa, som alla andra säger tvärtemot. Så när jag kan tar jag en tupplur, ibland är jag så trött att ögonen svider – ibland lägger jag mej och kan inte somna. Jag försöker lyssna på kroppen och när jag gör det mår jag förstås bäst.

Det är det här som blir ett problem när jag är på resa eller mässor. Det är svårt att lägga sej då lixom… Men det vet jag och är förbered på, så ibland får jag hoppa över en punkt i programmet för att vila lite eller helt enkelt köra på, köra slut och sedan reparera när jag kan, vilket kan ta några dagar. Jag kan inte ”sova ikapp” på en natt eller ett par dagar, det krävs längre tid än så. Å när jag är slut och inte har sovit ordentligt, då märks det. Jag sluddrar när jag pratar, tappar ord, glömmer saker och värken kommer som på beställning. Kroppen stänger av funktioner, för att orka vara vaken.

Jag sover alltså ganska mycket. Jag är inte lat. Jag är sjuk. Både min fibromyalgi, hypotyreos och utbrändheten för många år sedan påverkar mej och min sömnstörning. Får jag bara vila så orkar jag huuuuur mycket som helst! Men jag behöver även ljuset, så nu väntar en tung period med mörkare dagar. Det är så jobbigt.

Sömnen är även viktig för vikten. Trötthet triggar gärna sockersuget, för att få lite extra energi. Då hjälper inte en morot, man vill ha choklad eller annat sött. Tyvärr hjälper den där energin bara en kort stund, sen är man trött igen och då vill man ha ännu mer… det blir en ond cirkel och vikten ökar. Istället för att försöka ta en kort tupplur. Det har hänt att jag tagit den på toaletten…

Så nu vet ni att Kineserna är himla smarta och varför jag kan vara lite tröttare och glömsk lite då och då. Å ni kanske har fått en förklaring till ert sötsug? Var smart – ta en tupplur!

Firar 19 år med Viktväktarna idag!

Firar 19 år med Viktväktarna idag!

Före VV. Smal, före bröllopet. Smal och stark!

Den 7 augusti 2000 fick jag nog av mej själv och skrev in mej på Viktväktarna. Inte för att jag var jättetjock, utan för att jag behövde lära om när det gäller mat. Skaffa en ny, sundare livsstil, för mej och barnen. 19 år har gått, idag är jag väldigt nöjd med mitt beslut.

Jag var 30 år, åt oftast inget på dagarna men sen smällde jag i mej skogaholmslimpa med ett tjockt lager hushållsost på kvällarna. Det är ju så gott! Men det är ju inte mycket näring… och det kan knappast kallas sund kosthållning. Men så var det! Jag mådde skit! Jag var ganska nyskild, mitt i en rejäl utbrändhet, konstant trött, superstressad och en rätt ledsen ensamstående morsa. Att min bästa kompis dog en vecka senare gjorde inte saken bättre… men samtidigt gjorde hennes död att jag fick en insikt om att jag måste ta hand om mej bättre.

Så jag skrev in mej på Viktväktarna i Tullinge Centrum, tillsammans med min mamma. Min första vecka räknade vi prickar, jag hade fattat det hyfsat när jag kom dit veckan två och då fick vi veta att det from nu skulle handla om Points. Tack för den! Det var bara att glömma allt från första veckan och lära om, samtidigt som jag skulle smälta att min bästa vän inte fanns längre… Men det gick! Points var ju dessutom såååå mycket enklare än Prickar!

Jag hade svårt att gå ner i vikt, det blev ett par hekto ner och sedan stod det still. Jag följde programmet till punkt och pricka, även konsulenten tyckte det borde gå snabbare – men jag gav mej inte! Jag fick hjälpa till vid vågen som extra pepp och för att verkligen inte tappa greppet. Det var kul, jag lärde känna både personal på VV och andra medlemmar. Med mina små steg skulle det ta ganska exakt fyra år att komma i mål – men jag gjorde det!

Jag fortsatte räkna mina Points, programmen ändrade sej lite och bla blev Points Plus. Jag vågade inte sluta räkna och höll vikten i flera år, tills jag blev sjuk runt 2010. Jag mådde ungefär lika dåligt då som innan jag började på VV. Gick upp allt jag gått ner och blev mer och mer förtvivlad. Något var riktigt fel, det kände jag i hela kroppen. Till slut fick jag hjälp och diagnos efter diagnos trillade på plats. 2013 hade jag gått ner allt igen och sedan dess har jag hållit vikten och kan återigen och sedan dess stolt titulera mej Guldmedlem och normalviktig på Viktväktarna.

Jag var återigen smal, men jag orkade ingenting. Jag kunde knappt stå och dra på mej strumporna, utan var tvungen att sitta ner. Jag kunde inte luta mej fram och sätta på vattnet till badkaret utan att hålla mej i väggen. Jag hade INGEN bålstyrka alls och hade konstant ont i rygg och nacke. Vid det här laget hade jag bla fått diagnosen fibromyalgi och då kan man ju tänka sej att jag skulle skylla värken på den. Istället tog jag tag i träningen, jag ville orka mer, få kontroll på min kropp och få muskler! Jag skulle bli stark!

Så för snart 4 år sedan började jag träna cirkelträning på Curves. Ett gym för tjejer, utan speglar och utan prestige. På bara 30 minuter jobbar jag igenom hela kroppen, med min egen kropp som motstånd. Jag var smal, men smal var egentligen aldrig det jag strävade efter – jag ville ju ha livskvalité och vara hälsosam. Jag åt mej ner i vikt, nu skulle jag träna för att orka leva längre och för att min kropp ska göra det jag ber den om. Länge!

Martin gick ner 60 kg med vv, men det var lite för mycket, detta är mer lagom.

Idag är det 19 år sedan jag skrev in mej på Viktväktarna, ett av det bästa beslut jag fattat i hela mitt liv. Jag mår bra! Jag är så frisk jag förmodligen kan bli. OCH jag träffade min man, vilken bonus! Min älskade Martin som gått ner 60,4 kg med Viktväktarnas hjälp och som jag sedan hade massor med VV-klasser med över hela södra Stockholm. Tillsammans hjälpte vi tusentals medlemmar ner i vikt under de 6 år som vi hade egna klasser.

Både Martin och jag är ganska unika när det gäller Viktväktarna. Vi har nämligen bara skrivit in oss en gång, tagit oss i mål och stannat där. Vi lyckades göra en beständig livsstilsförändring som gett oss ett helt nytt liv. Vi är dessutom unika med att ha träffats på VV och gift oss, något som jag vet att det pratades om en hel del när det hände 🙂

Jag påstår att alla kan gå ner i vikt, men jag säger inte att det är enkelt. Jag skulle heller aldrig säga ”kan vi – så kan ni”, så enkelt är det nämligen inte. Vi har alla olika förutsättningar. Men jag har några tips för att verkligen orka hela vägen och de är *lita på programmet *låt det ta tid, minst 1 år *gläds åt minsta minus på vågen *ha inga förbud *banna aldrig snedstegen *inse att det blir plus ibland *gå jämnviktsprogrammet *glöm motivation – fucking gör det bara!

Och gå på möten om du kan, du kan faktiskt möta ditt livs kärlek 🙂

Hur firar man 19 år på VV då? Jo, man börjar dagen med en helt vanlig frukost, en hundpromenad och ett pass på gymmet. Sen blir det kanske en glass till mellanmål – bara för att jag vill och vet att det inte spelar någon roll i längden.

Ni kan följa med på instagram @marlenerinda om ni vill och se hur min dag ser ut. Jag försöker ge pepp där, så gott jag kan. Jag påstår att jag kan det här nu, men kommer aldrig att sluta ha koll. Appen är fortfarande med mej så gott som dagligen, den släpper jag aldrig! Risken är alldeles för stor att trilla dit i dåliga vanor igen.

Grattis till mej idag och tack Viktväktarna för kärleken! Nästa år firar jag 20 år på VV, då ska jag fortfarande vara på min målvikt, men ännu starkare – då ska jag vara femtio, fit och fräck!

Härliga dagar i solen!

Härliga dagar i solen!

Jag älskar vädret vi haft de senaste dagarna! För mej är det perfekt när tempen rör sej förbi 25 grader, det är strålande och sol och en svag bris. Då mår jag som bäst!

Rutinerna som blir när värmeböljan knackar på är så behagliga. Vi har skugga och svalt i vårt vardagsrum och på altan. Så jag kan sitta och jobba medan hunden ligger och sover i skuggan ända fram till lunch. Då får jag massor gjort eftersom hjärnan funkar bättre vid värme. Jag sover även bättre just nu, så hela jag fungerar bättre.

Vid 14-tiden tittar solen runt hörnet på huset och då det blir lite för varmt för hunden för att det ska vara hälsosamt. Då packar vi ihop oss och drar till mina föräldrar i Tullinge som har pool. Där hänger vi sedan resten av dagen, och jag passar på att läsa böcker som ska recenseras. Man får samla ihop ett gäng under vintern, som sedan kan läsas i solen 🙂

Idag har jag fått ihop en text om Irland och två recept. Nu fortsätter arbetsdagen med en bok i poolen. Hoppas ni mår minst lika bra som jag!

Det kommer surt efter…

Det kommer surt efter…

Hur roligt det än är att hålla igång och göra saker och att ha besök, så kommer det surt efter. Jag vet ju att jag orkar för stunden, ser tar jag helt slut. Men det är det värt!

När jag planerar in aktiviteter, så planerar jag samtidigt in vila. Har jag mycket runt mej så måste jag vila några dagar efter. Det är min verklighet efter år med utbrändhet och sviterna av det.

Veckan har varit otroligt rolig, vi har sett och gjort massor och försökt att ”sköta” oss med sömn och vila. Det har gått ovanligt bra för att vara så många dagar. Men idag tog jag slut. Jag visste att det skulle komma, så jag lät det bara komma. I morse åkte jag och tränade, sen åkte vi och handlade och när vi var på väg hem kände jag att NU är det stopp. Inte snart, utan NU!

Medan Martin packade ur bilen, plockade upp alla matvaror och fixade lunch stupade jag i säng och somnade bums. Jag hann sova en halvtimme kanske och det räckte för att orka resten av dagen. Men imorrn har han planerat in en tupplur för oss båda, för säkerhets skull 🙂

Mitt (och många andras) liv med fibromyalgi och hypotyreos är så här. Man gör så gott man kan och är det kul så gör man ofta lite för mycket, sen tar det stopp. Det är så det är och har inget med lathet att göra, våra kroppar orkar helt enkelt inte. Vanliga människor kan pusha sej liiiite till, det går inte för mej. Det tar stopp. Jag somnar stående rent bokstavligen faktiskt. Man märker det först på att minnet försvinner, sen att jag blir mer förvirrad än vanligt, sen vill benen inte bära och då är det bara att lägga sej. Martin ser sånt, oftast före mej.

Han är så otroligt förstående, medan jag bara blir irriterad. Jag vill orka! Andra orkar ju, varför gör inte jag det! Men jag vet ju att vi är många, många som har det så här. De flesta av oss är kvinnor som varit ”duktiga” för länge. Som kämpat på i motvind och gått in i den berömda väggen. Vi hade behövt någon som sett hur det var fatt när allt var som värst och stoppat oss då, eftersom vi själva inte var kapabla att se det. Men tyvärr fanns det inte någon som tog oss på allvar och såg hur illa det faktiskt var. Å nu är vi sjuka av stressen vi drog på oss för många, många år sedan.

Min fibromyalgi, hypotyreos och sömnstörning beror helt och hållet på att jag utsattes för långvarig stress, enligt mina läkare. Tyvärr är jag inte unik. Å nu betalar jag priset. Men jag har tur! Jag har en Martin, det önskar jag att alla hade. Äntligen har jag iaf EN person som förstår mej, accepterar mina sjukdomar och hjälper mej. Det underlättar otroligt mycket. Då kan jag göra kul grejer trots att jag vet att jag blir helt slut, han finns ju där när jag säckar ihop.

Så imorrn tar vi en lugn dag tillsammans, med tupplur och allt 🙂