Jag var sjukare än alla trodde…
Jag ser på mina minnen på Facebook att det är 7 år sedan jag äntligen blev tagen på allvar av sjukvården. Äntligen var det en läkare som lyssnade på mej och började utreda alla mina konstiga symptom. Han hittade massor!!!
Hösten 2010 gick jag till vårdcentralen för att jag var så trött att jag nästan svimmade varenda dag. Svaret jag fick var ”alla är lite trötta så här på hösten”. Men jag var inte lite trött och jag var heller inte trött bara under hösten. Jag var sjukligt trött året om och kände i hela kroppen att något var fel. Hans ord fick mej att ge upp, jag kanske bara inbillade mej ändå…
Jag hade ont i ett ben, var trött, tappade ord, glömde allt, hade som grus i ögonen, värk som flyttade runt och lite annat smått och gott. Men det var värken i benet och tröttheten som var värst, det var det jag sökte hjälp för. Tröttheten började ta över mitt liv och jag blev alltmer desperat. Inte ens mina närmaste vänner tog mej på allvar. ”Du har ju varit utbränd, det försvinner aldrig”, ”Du gör för mycket, lugna ner dej lite”. Ja, jag hade varit utbränd och sviterna försvinner aldrig – men detta var något annat! Tack o lov så tog Martin mej på allvar och uppmanade mej att inte ge upp.
Man ska inte ha sina vänner som patienter, men jag var desperat och frågade en vän som är läkare om jag ändå fick komma till honom. Han såg hur illa det var och sa tack och lov ja, han räddade nog livet på mej! Vid första besöket gick han igenom varenda millimeter på mej, vartenda prov togs och remisser skickades åt alla möjliga håll. De första provsvaren visade att jag hade en inflammation i hela kroppen, som jag förmodligen gått med i ca 3 år. Magnetröntgen visade att inflammationen kom från något som kallas för gåsfoten, som sitter i smalbenet, och spridit sej. Det var därför jag haft ont i benet så länge.
Jag fick kissa i en dunk och samla urin under en vecka för att mäta kortisol och en massa andra grejer. Detta var lite omständigt, men nu skulle allt kollas! Detta visade normala värden, bara att fortsätta utreda… det blev sömnutredning som innebar att jag fick sova en natt på sömnlabb på Huddinge Sjukhus. Man är uppkopplade med mängder av elektroder och sladdar och ska alltså försöka sova med detta på sej… jag somnade otroligt nog och utredningen visar att jag nästan bara sover på magen, bara 7% på rygg, jag snarkar inte och är inte överviktig – MEN jag slutar att andas och kommer nästan aldrig ner i REM- eller djupsömn. Jag tror alltså att jag sover, men har ingen kvalitet på sömnen. Klart jag är trött! Jag inbillade mej inte! Det hade inte med utbrändheten att göra! Jag hade inte för mycket runt mej! Det fanns ett fel! Hjärnan missar att ge signaler om att andas och tyvärr går det inte att göra något åt, men bara att veta att det verkligen var något fel gjorde att jag ändå mådde lite bättre. Jag fick order om att sova middag och när jag gjorde det sov jag även lite bättre på natten. Jag var kanske inte piggare, men nu visste jag varför.
Vartefter remisserna kom fram och nya läkare fick lägga händerna på mej hittade man nya grejer. Ortopeden frågade om jag inte tidigare fått hjälp för mina olika långa ben och jag svarade nej… jag visste att det var ungefär 2,5 cm i skillnad men det hade ingen sagt så mycket om förut. Nu fick jag klack på högerskon och inlägg i skorna och helt plötsligt blev värken både i knän, höfter och rygg mycket bättre. Det var även ortopeden som insåg att jag hade fibromyalgi… han klappade mej på armen och jag hoppade högt. Han började klämma lite på mej och serverade mej diagnosen på silverbricka kanske man kan säga. Andra får kämpa för sin diagnos, jag misstänkte inte ens något – jag hade ju alltid haft ont…
Men fibrodiagnosen föll förstås massor med bitar på plats. Den ger ännu mer trötthet, seg hjärna, dåligt minne, vandrande kronisk värk och en massa annat. Fibromyalgi har verkligen allt och överraskar mej varje dag… man vet aldrig vad den bjuder på just idag. Något år senare föll även bitarna på plats för diagnosen hypotyreos, trots att mina blodvärden låg inom normalvärdet men på håret. Det togs ett annat prov som också hade med sköldkörteln att göra och det var helt åt pipsvängen fel. Det provet visade att min kropp hade antikroppar mot sköldkörteln och en ganska knepig form av hypotyreos.
Från den där dagen när vårdcentralen sa att alla är lite trötta tills jag hade en handfull diagnoser tog det ungefär fem år. Under tiden hann jag även bränna slemhinnorna i livmoderna för att få ordning på blodbaden varje månad, jag opererade en förlossningsskada som jag gått med i 20 år, jag gjorde min efterlängtade bröstförminskning och jag lyfte ögonlocken för att jag inte såg något. När allt började kännas riktigt bra rasade allt igen och kroppen kändes jättekonstig. Jag kände inte igen mej själv och fick nästan panik. Min läkare kände igen symptomen och känner mej nu så väl att han insåg ganska direkt vad som var fel och han hade rätt; min folsyrenivå var bottenlåg! Efter ett par veckor med medicin var jag som vanligt igen, men kommer att få ta extra folsyra resten av livet.
Nu är det alltså 7 år sedan utredningen av precis hela mej började. Jag har numera diagnoserna central sömnapné, fibromyalgi, hypotyreos och folsyrebrist. Jag har även olika långa ben, vridet bäcken, några småallergier och lite astma.
Det är viktigt med diagnoser! Man måste få veta vad som är fel, vart man står och vad man kan göra åt det som drabbar en. Även om det inte finns mediciner att få så är det iaf en förklaring till varför man känner sej konstig. Jag visste att något var fel! Jag var inte lat, jag hade inte för mycket runt mej – något var fel! Nu vet jag vad jag har att förhålla mej till och vet också att jag har svårt att planera flera dagar framåt. Jag kan förklara för andra hur min situation ser ut och be dem ha överseende och förståelse. Jag blir aldrig frisk, jag kan aldrig jobba heltid eller ens på bestämda tider. Jag vet helt enkelt inte hur jag mår imorgon. Jag orkar inte ens ta kampen om en sjukskrivning utan kör mitt eget race så gott jag orkar. Det är tur man har en förstående man… Nu mår jag nog så bra som jag kan göra!
Alla är inte ”bara lite trötta” – det kan faktiskt finnas sjukdom bakom också. Detta måste kollas upp och får inte bagatelliseras av läkare. Får du samma bemötande som jag fick så SKA du gå till en annan läkare! Jag är helt säker på att min läkare har räddat både förståndet och livet på mej och jag är honom evigt tacksam!
Ett svar på ”Jag var sjukare än alla trodde…”
Jag ha också gått med både utmattningsdepression & cancer & mått skiiiitdåligt innan någon doktor tog mig på allvar. Jag hade nästan lust att gå & lägga mig i skogen för att dö när detta pågick, kände inte igen mig själv alls & orkade ingenting, jag som alltid velat ha smockfullt i almanackan.
Tack för att du delade med dig! 🙂 <3
Vilket superfint foto på dig!