Tourettes syndrom – va e de?

Tourettes syndrom – va e de?

Mitt intresse för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kommer sej i att Senior har både adhd och tourettes syndrom. Att leva med en person som har någon form av npf är en upplevelse i sej, att se uppleva hur andra bemöter honom är en annan… oförståelsen är enorm och kunskapen likaså. Det skulle inte förvåna mej om någon tror att det smittar…

Alltså har mitt ”mission” blivit att stötta familjerna runt dessa personer och informera hela världen om funktionsnedsättningen, särskilt Tourette eftersom det är minst känt. Idag blev jag själv informerad. Martin och jag var och lyssnade på Erik Donell som höll en otroligt underhållande och gripande föreläsning/show i ämnet. Han har själv kombinationen Adhd-Tourette och vet vad det innebär att leva hela livet med detta utan att förstå varför man är annorlunda. Får ni chansen – se showen!

Nu vill jag berätta för er vad tourette är:
Söker man på Tourette står det: Tourettes syndrom (TS) är en neuropsykiatrisk diagnos som involverar upprepande ofrivilliga rörelser samt minst ett läte; dessa kallas tics. Vokala tics kan också vara hela ord eller meningar. Oftast kommer de första ticsen vid 6–7 års ålder, men de kan också debutera både tidigare och senare; debuten måste dock vara före 18 års ålder för att diagnosen Tourettes syndrom skall kunna ställas. I Sverige brukar Tourettes syndrom räknas som ett neuropsykiatriskt funktionshinder.

Å visst är det så, men det är väldigt mycket mer. Många tror att svordomar och könsord tillhör de vanligaste symtomen, men de är faktiskt väldigt ovanligt. De finns lika många kännetecken som det finns diagnostiserade och jag kan bara berätta om Senior – andra få berätta om sej. I Seniors fall handlar det väldigt mycket om kontrollbehov. Han behöver veta var hans närmaste familj befinner sej och sysslar med för att känna sej säker. Ska han in i en ny situation som tex byta skola, då måste han gå dit några dagar i förväg och se lokalerna, träffa lärarna och ta tid på vägen det tar att ta sej dit. Ska vi på en resa vill han veta vilken flygplanssort vi ska åka, vilka mellanlandningar som är aktuella och hur långt det är till hotellet. När vi väl landat på orten går han direkt till poolen och ligger där några timmar tills han landat mentalt. Han måste göra allt i sin egen takt, vid stress kopplar han ifrån och går inte att prata med.

Han har ofta depressioner och låg självkänsla. Han gör allt till 100%. Jobbar han, så JOBBAR han. Sitter han vid datorn glömmer han tid och rum. Nu när han fått moppekort kör han runt med moppen så mycket han kan osv. Han är otroligt hjälpsam, mot andra utanför familjen… då får man ju bekräftelse… Han har vissa tics i perioder; harklingar, hostningar, fnysningar, nackknyckar, knäcker med fingrarna, måste pilla på grejer osv. Han brukar ha sina tics ca 5 veckor i taget, sen byter han grej.

Jag var säker redan när han var 4 år att det var just Tourette han hade. Då sa barnläkaren ”Det finns inte i Sverige”… nähä…. jag gav mej förståss inte. Men det skulle ta hela tre år till innan han fick diagnos och då blev det i kombination med adhd. När han var liten hade han även hyperkänslig hud. Det gjorde ont att duscha, resåren i kläder skavde, knappar gjorde ont osv. Han var annorlunda och det upptäckte klasskompisarna. Han var inte mobbad, men ingick heller inte i något sammanhang i skolmiljön. När han blev misshandlad tredje gången på kort tid, bytte vi skola och allt blev mycket bättre. Nu i gymnasiet funkar det mesta bra.

Nu när helvetet med utredningar, skolan, kompisar, utbrändhet och alla annat är över vill jag hjälpa andra föräldrar. Jag hade ingen att luta mej på eller att fråga, något jag verkligen hade behövt. Knappt någon visste vad tourette var, förutom de som hade barn med diagnosen. Å var hittade man dem, man kunde ju knappt gå hemifrån… Senior accepterade ju inte att jag lämnade honom. Internet blev räddningen! Jag hittade en mailinglista för sk bokstavsföräldrar. Här fanns 100-tals familjer i samma sits och en helt ny värld öppnade sej. Här förstod folk vad jag hade runt mej, det fanns andra som faktiskt hade det som jag! Senare startade även Riksförbundet Attention och helt plötsligt ”fanns” inte bara Asperger och adhd utan även Tourettes syndrom.

Mitt helvete var över och jag hade kunskap och verktyg att leda andra genom detta och upplysa samhället om hur det är att leva med och i detta kaos. Jag var dessutom redan politiskt aktiv och ändrade inriktning inom politiken. Från att ha haft hemmaföräldrar som hjärtefråga, blev nu barn med särskilda behov det viktigaste för mej. Under de senaste 10 åren har jag slagits för att få fler specialpedagoger i skolan, bättre stöd för familjerna, att adhd och ts ska ingå i LSS och en massa annat. Har jag lyckats? Inte att ändra på lagarna, men jag har iaf synliggjort frågan och fått väldigt många dunkar i ryggen. Tyvärr har jag också sett hur stor behovet är och det stör mej att jag inte kan göra mer.

Men jag gör det jag kan och nu har jag även informerat Er 😀
Här kan ni se en snutt av föreställningen:

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *