Bläddra efter
Etikett: astma o allergi

Vad är stress?

Vad är stress?

Jag fortsätter att njuta av min lugna tillvaro och semesterkänslan sitter som en smäck. Fick en del kommentarer angående mitt förra inlägg som fick mej att fundera på vad stress egentligen är. Det handlar ju inte enbart om att saker och ting kör ihop sej, utan även om känslor och hur kroppen fungerar.

För mej är en fulltecknad almanacka oerhört stressande och då får man helt enkelt sålla bland sina åtaganden och ta bort sånt som inte är helt nödvändigt att göra, ibland även roliga grejer. Men den stressen är inte värst. Almanackan kan man göra något åt. Värre är det att inte ha kontroll över situationen, som tex om man har någon närstående som är svårt sjuk eller på annat sätt behöver ens hjälp. Visst kan man säga nej när någon ber om hjälp, men när tankarna går till en sjuk älskad vän är det svårare att koppla bort. Att inte kunna hjälpa eller finnas där, det är nog den värsta stressen.

För mej har barnens sjukdomar och deras behov av mej varit det mest stressade, inte bara varit utan är fortfarande. Det är en situation som jag inte kan välja bort, den finns där och jag kan inget annat göra än att acceptera faktum. Men även om jag accepterat att det är så här saker och ting är så blir kroppen stressad och det är inte ett smack jag kan göra åt saken. När det var som värst hade vi 3-4 läkarbesök i veckan, 3-4 medicineringar per dag och långa sjukdomsperioder när barnen och jag var helt hänvisade till varandra och sjukvården. Såna besök kan man inte välja bort.

Jag gick in i den berömda väggen och det tog hela 3 år att komma tillbaka till ett värdigt liv. Efter det är jag enormt stresskänslig och det märks direkt när det går åt fel håll eftersom jag då tappar minnet, då är det dax att ta det lugnt. Numera är jag noga med att inte planera in för mycket, jag har lärt mej att säga nej. Jag har insett att jag aldrig mer kan arbeta heltid, då blir jag sjuk. Men eftersom jag är frisk just nu, så finns det ju ingen anledning att bli sjukskriven en del av arbetstiden – utan jag får helt enkelt klara mej på den lönen jag anser mej orka arbeta. Man kan ju inte bli sjukskriven i fall att lixom… så jag har accepterat faktum istället för att pressa mej.

Så för mej handlar inte stressen så mycket om att ha för mycket att göra, det är ju sånt man väljer själv för det mesta. Nä, den känslomässiga och påtvingade stressen är mycket värre. Den som man inte kan välja bort. Sjukdomar går inte att bestämma över, läkarbesöken måste göras och medicineringarna måste passas. Där har man inget val, det är bara att göra det som ska göras. Och det är enormt stressande!

Just nu har jag en ganska ren almanacka, men tre förkylda herrar. När mina grabbar blir förkylda handlar det inte om en vecka med lite snor och hosta. Här blir det 8-10 veckor med både astma, huvudvärk och allt annat som har med förkylningar och astma att göra. Det blir lixom förkylning gånger 10. Så det hostas dygnet runt och jag får ingen sömn på nätterna och då lägger kroppen av… sånt stressar mej!

Vad är stress för dej?

Vad får man…

Vad får man…

… om man korsar en förkylning med Tourettes syndrom? Jo, man får en hackmaskin som kallas för Senior och som hostar två hostningar på exakt samma sätt ungefär var tredje var fjärde minut hela sin vakna tid.

Alltså: Senior var förkyld och när han är förkyld med hosta så blir det ofta tics av hostan. Han är alltså inte förkyld längre utan ticsar i form av hostningar. Ticsen kan vara allt från några dagar till någon månad, innan de försvinner eller byts ut till något annat tics. Så nu gör vi allt för att få honom att göra och tänka på något annat för att ticsen inte ska stanna längre än nödvändigt. Ibland kan man lyckas bryta man beteendet innan det blir en vana.

Medicinen mot ADHD´n hjälper till viss del och även astmamedicinen, allergimedicinen och hostmedicinen. Detta får kroppen att slappna av lite och tar bort en del av tvånget att hosta. Sen måste han göra resten själv och lixom tvinga sej att inte hosta. Allt för att avbryta beteendet så snart som möjligt.

Många tror kanske att han är förkyld, men det är han inte. Det trodde han själv ända tills vi påtalade beteendet i morse. Är man förkyld hostar man inte exakt likadant med en sådan regelbundenhet som han gör nu.

Det är detta som är en del av Touretten och som man helt enkelt får leva med. Men vi hjälps åt att stå ut och vrålar ikapp att han ska lägga av. Stackarn. Men han tar det med glimten i ögat och kan hosta bara för att  🙂

Här hemma är högt i tak, tack o lov. Tyvärr blir ticsen jobbigare när han är trött, stressad eller upphetsad och just nu är han allt på en gång inför studenten. Tyvärr är vi också trötta och tålamodet lite sämre… hans tics och vårt bristande tålamod är ingen bra kombo. Men vi gör vad vi kan åt alla håll och det funkar ok.

Så är det att leva med en person som har Tourettes syndrom. Alla ni som tror att det handlar om könsord, svordomar och konstiga ljud kan ju alltid läsa ovanstående text och lära er något.

Då är det dax!

Då är det dax!

Tisdagen som vi väntat på i säkert 7-8 veckor är äntligen här. Det tar så lång tid att förbereda en stängning av ett ställe, stänga det och flytta grejerna och förbereda en öppning på nytt ställe. Men nu är dagen D här och ikväll får vi se om vi gjort rätt. Spännande!

Solen skiner och allt känns väldigt bra. Förutom tre rejält pollenangripna herrar här hemma. Jag brukar reagera, men jag tror att jag mår så pass bra just nu att inte ens pollen biter på mej särskilt mycket. Visst rinner ögonen, men det är ganska hanterbart. Junior och Martin däremot är riktigt dåliga och Senior ligger snäppet bakom dem. Medicin hjälper, men inte särskilt mycket. Men imorrn kommer regnet och då lättar pollentrycket en hel del.

Innan vi åker till Haninge vid 14-tiden ska jag gå en långpromis med hunden. Vi går ensamma så kan Martin åka och handla under tiden och fixa lunch. När Martin går med oss, så går vi ganska snabbt och långt. När Baileys och jag går ensamma blir det lite långsammare och inte lika långt. Ofta hittar vi någon plats där han kan springa fritt en stund och leka lite. Då har man en lycklig hund som det bara lyser livsglädje om.

Sista dagen med sol gäller det att utnyttja, så frukosten blir ute på trappen och dagen spenderas så mycket det går i solstolen. Nu börjar jag få en frisk, fin färg i ansiktet och då känner man sej genast mycket snyggare  🙂

Hoppas ni får en riktigt fin dag allihopa! Håll tummarna för oss ikväll.

Bloggträff

Bloggträff

Ikväll har jag varit på Bloggträff i stan. En massa trevliga människor har jag träffat, bla Rackartuss som jag ”känt” sen 2006 eller nåt sånt och Stoffisen som jag bara ”känt” några veckor. Trevliga prickar bägge två som jag numera har ett ansikte på  🙂

Så kom frågan upp om VARFÖR man började blogga? För min del handlade det om att skaffa ett skyltfönster och visa upp mej när jag blev nominerad till Riksdagen 2006. Så fanns det inte så många bloggar och vi som startade våra på Expressen hade gott om utrymme. Dessutom var Expressen hyggliga nog att publicera en hel del av det vi skrev, så man fick snabbt många läsare. Å vi bloggare var väldigt tighta med varandra.

När det stod klart att jag inte skulle få någon riksdagsplats och jag hoppade av det politiska tåget, fick min blogg en ny inriktning. Nu såg jag ju vilket bra verktyg det var att belysa såna frågor som jag tycker är viktiga. När Expressen tog bort sina bloggar sommaren 2011 flyttade jag hit och sedan dess har antalet besökare minskat, men antalet bloggar är ju så många flera att det inte är att undra på. Nu är det nästa fantastiskt att man har några läsare alls och framförallt att det kommer nya som hittar en.

Så vad är det jag vill då? Vilka frågor vill jag belysa och vad är viktigt för mej? Självklart allt som handlar om neuropsykiatriska funktionshinder som tex adhd, tourettes syndrom och liknande. Egentligen vill jag belysa alla former av dolda handikapp som tex allergier, astma och andra grejer som inte syns. Annat som också är viktigt för mej är frågor om vikt och hälsa. Att man faktiskt kan gå ner i vikt utan operation, det är ju Martin ett levande bevis på. Kan han gå ner 60 kg kan alla, bara man har verktygen, stödet, vilja och ett jäkla tålamod!

Jag är fortfarande intresserad av politik och tycker fortfarande att man ska få betalt för att ta hand om sina egna barn. Jag tycker fortfarande att homosexuella ska få gifta sej och bli blodgivare, fattar inte varför detta överhuvudtaget är en fråga… det är ju självklart lixom…

Bloggen är inte längre ett skyltfönster utan mitt ställe för tankar och lite som en dagbok. Man får gärna kommentera och diskutera, ni kanske kan få mej att ändra åsikt… kanske inte  🙂  Grejen är att det är MIN blogg och jag skriver precis vad jag vill, tycker, tänker och känner. Passar det inte så är det bara att klicka sej vidare.

Så nu skickar jag frågan vidare: varför skaffade du din blogg och har den fortfarande samma syfte och funktion?

MIn bok håller på att födas!

MIn bok håller på att födas!

– Mamma, hur gör man när man ska dö?
Min femårige son ligger på rygg på hallgolvet. En ensam solstråle skiner på honom. Han ser på mig med allvarlig min. Uppgiven.

Vad svarar man på en sådan fråga? Vad svarar man en femåring som tappat tron på livet? En femåring som vill dö.

………

Det du precis läste är början på min bok  🙂

Äntligen har jag kommit igång att skriva! Det kommer att handla om Seniors och mitt liv med adhd och tourettes syndrom. Det finns ganska många böcker om adhd och ett fåtal om tourette, men jag har inte sett någon om kombinationen. Å den kombinationen är ganska vanlig. Senior är med på noterna. Jag skriver, han ska få läsa och korrigera. Det är är VÅR berättelse, som vi upplevt allt med läkaren, diagnoser, skola, grannar och samhället. Jag har ingen aning om hur många sidor det kommer att bli, jag bara skriver. Så får jag se vart det slutar…

Det är lite knepigt att skriva en sån här personlig berättelse eftersom man inte vet hur folk ska ta det man skriver. Jag skriver vår berättelse och har bara namn på mig och barnen, släkt och vänner har inga namn alls eller får andra namn. Det kan ju vara så att någon tar illa upp. Å andra sidan har några av dem utsatt oss för sån skit att man skulle vilja skriva namnen med stora bokstäver. Men så gör man väl inte? Lite diplomatisk måste man nog vara, tror jag…

Jaja, det är ett senare bekymmer. Just nu låter jag bara orden flyga in i datorn. Jag tar allt direkt från minnet. Sen ska jag peta i texten och lägga till och dra ifrån detaljer. Det ska in lite bilder också. Så får vi se hur det blir. Det kommer att ta tid, men tid har jag faktiskt. Jag har heller ingen brådska. Om inte det här är terapi så vet jag inte vad terapi är. Jag återupplever varenda minut och undrar om jag kunde gjort något annorlunda. Mitt svar är faktiskt nej. Jag har gjort så gott jag kunnat i varenda situation. Får man ingen hjälp så får man gå på sin magkänsla, det gjorde jag och det funkade ganska bra.

Vad tror ni? Skulle ni vilja läsa fortsättningen på texten högst upp? Finns det ett intresse att läsa en väldigt personlig bok och adhd och tourettes syndrom? Skrivet ur en mammas perspektiv.

.

En nästan vanlig förkylning!

En nästan vanlig förkylning!

När killarna var små var de enormt infektionskänsliga. De kunde knappt träffa folk utan att bli sjuka och var konstant förkylda mellan oktober och mars. Så var det i kanske 10 år. De senaste åren är det mest Junior som haft kvar sina förkylningar. Medan vi andra är sjuka 7-10 dagar så kan hans förkylning stanna 7-10 veckor. Ganska hopplöst alltså…

Men i år har han varit nästan normal! Han åkte på vinterns första förkylning förra veckan, har varit hemma den här veckan men är tillbaka i skolan idag. Visst hostar han, men inte alls som förr om åren. Det är helt otroligt! Tänk om han faktiskt har vuxit ifrån det värsta nu? Det tog bara 17 år… men bättre sent än aldrig! Han har aldrig mått bra så länge och varit i så god form som i år, så jag hoppas att detta blir den enda förkylningen. Ska prata med hans läkare på måndag för rapport, hon kommer att bli så imponerad  🙂

I morse var det 17 minus när han skulle till skolan, så han har proppat sej full med astmamediciner. Förr har han inte ens kunnat ta ett steg utanför dörren när det varit så kallt. Luftrören har protesterat totalt och han har snällt fått stanna hemma. Nu vet jag inte hur mycket han hostade, men tydligen kom han iaf iväg som han skulle.

På nyheterna hörde jag att många som får diagnosen laktosintolerans inte alls har den sjukdomen. Precis så var det i Juniors fall. När han var liten fick vi veta att han var känslig för mjölkproteinet och uteslöt det förstås helt och hållet. Sen läste jag en notis om enzymbrist och krävde utredning. Läkaren höll inte med mej, men narkosläkaren var på min sida och tvingade läkaren att ta proverna. Å visst hade jag rätt. Junior hade bara 30% funktion i sin tunntarm pga enzymbrist. Den läkaren gav mej inte ens svaret, han skickade en annan… å den nya läkaren var den bästa vi haft! Han letade fram en ovanlig och svindyr medicin och efter några år av medicinering är Junior nästa ok i sin mage. Man ska lyssna på mammorna…

Usch ja, många konstiga sjukdomar har vi haft här hemma. Men nu verkar det värsta alltså vara över. Tänk att Junior kan ha en alldeles vanlig förkylning! Halleluja!

.

Tillbaka på ruta ett…

Tillbaka på ruta ett…

Senior ska flyttas över från allergimottagningen för barn till allergimottagningen för ungdomar. Han har blivit stor  🙂

För några veckor sedan fick vi tid för besök den 19 april. Då är vi på Öland på påsklov, så jag ringde telefonsvararen och ändrade tiden. Vi fick en ny som krockade med något annat, så jag ringde igen och meddelade telefonsvararen att det inte passade. Vi fick en ny tid som inte heller passade och jag ringde igen och fick faktiskt PRATA med en MÄNNISKA den här gången. Vi hittade en tid som funkade och skulle dit den 11/4.

Idag fick jag ett brev att tiden är flyttad till… den 19:e!!! Så nu är vi på ruta ett igen. Bara att börja ringa…

.

Knepigt att fylla 18…

Knepigt att fylla 18…

Så länge barnen är små, eller iaf under 18, är det inget större problem att få vård som man ska. Senior har ju en mängd olika grejer som han går för, bla besöker vi gastro-, habben, astma&allergimottagningen för att få vård och mediciner. Man har lagt allt på Huddinge Sjukhus för att det ska bli så smidigt som möjligt för oss.

Idag ringer en av läkarna på gastro för att berätta för oss att vi blir ”utsparkade” direkt när han fyller 18 i augusti. Läkaren vill veta vilken vår nästa vårdgivare kommer bli och var han ska skicka alla papper… VA? Men alltså… jag trodde ju att det fanns en naturlig övergång till en vuxenmottagning, kanske inte en och samma – men iaf en för varje olika åkomma. Så var det inte!

När det gäller adhd´n hamnar han i Fittja, astman har däremot en vuxenmottaging på HS… men nu kommer det märkligaste… vuxengastro tar inte emot honom eftersom han inte har en allvarlig kronisk åkomma som tex chrons. Han får gå till vårdcentralen! Där finns väl inga experter? Han har alltså en kronisk sjukdom som kräver daglig behandling, men inte just de diagnoser som sköts på HS.

Läkarens förslag var att vi skulle hitta en läkare på vårdcentralen som kunde vara vår ”spindel i nätet” och hjälpa oss med samtliga vårdkontakter. Jo, hejsan! Det har vi ju aldirg haft förrut, varför skulle vi få det när han anses vuxen? Nån kontakt måste vi ju ha eftersom han behöver sin mediciner dagligen, så jag funderade och funderade… nån på vår vårdcentral tror jag inte på, de har inte lyckats göra något rätt hittills. Så jag tror att jag ska fråga vår kompis som är disktriksläkare i Järna. Det är långt bort, men det mesta går ju att ta via telefon. Jag får bara hoppas att han säger ja…

Men visst är det väl konstigt att det inte är en automatisk övergång till vuxenvården? Det tyckte även läkaren som ringde. Snacka om att krångla till det för vårdtagaren!

.

Dålig respons

Dålig respons

Den 16 februari tog jag beslutet att avgå som ordförande i Astma och Allergiföreningen i Huddinge – Botkyrka – Salem. Jag skrev ett utförligt mail som jag skickade till berörda parter. Jag fick ETT svar som i princip sa: jag noterar vad du meddelat oss.

Idag, nästan 3 månader senare, blev jag uppringd av en tjej på länsföreningen. Nyanställd som fått till uppgift att reda ut vår situation här i lokalföreningen. Stackars henne… Hon hade bara fått i uppgift att ringa upp mej, men visste inte alls vad det handlade om eller vad som låg bakom allt. Så jag uppdaterade henne så gott jag kunde om situation och hon förstod ganska snart att jag inte var ett dugg intresserad av att ingå i en styrelse på något sätt eller ens stanna kvar som medlem i föreningen.

Det viktigaste för mej är att ”mina” medlemmar blir väl omhändertagna och att de vet att det inte hänt mej något utan att jag avgått alldeles frivilligt. Dessutom måste man ta hand om min kassör som var den som jag försökte hjälpa och nu fick hon ett ännu större lass att bära istället. Jag vill också lämna ifrån mej allt i orning och reda, så alla papper finns här plus en massa annat. Så på tisdag kommer hon och hämtar en flyttkartong full med grejer, allt i oklanderlig ordning. Ska bli så skönt att bli av med allt och äntligen kunna lägga detta bakom mej.

Jag tycker det är illa av ett så stort förbund att inte ens kunna slå mej en signal och kolla läget. Här har jag suttit som ordförande i fem år och bara fått en massa dunkar i ryggen och beröm. Det var tydligen bara tomma ord? Ingen brydde sej ett skvatt om hur jag mådde när allt var som värst. Människor som jag trott mej ha en vänskapsrelation med… antingen är jag naiv eller bara korkad…

I samma veva avslutade jag även mina politiska uppdrag och där var ljudet ett helt annat. Jag fick mängder med mail som både beklagade och försökte övertala mej att stanna. Men inte från dem jag trodde… Så jag har nog lärt mej ett och annat. De man tror bryr sej är inte alltid att lita på. Man ska vara väldigt noga med vem man anförtror sej åt och vem man litar på. Kanske att jag nästa gång kan iaktta mina medmänniskor lite längre innan jag ser dem som mina vänner och innan jag ger dem mitt hjärta. Jag hoppas det, men är inte alls säker.

Jag är en spontan person både på gott och ont. Har svårt att fejka eller föreställa mej. Jag är bara jag. Jag tror de allra flesta om gott och att de är mina vänner från första början, tills motsatsen är bevisad. Är det fel?

.

Nån som sett nåt vårtecken?

Nån som sett nåt vårtecken?

Det är redan mitten av februari, tiden går otroligt fort! Idag har vi haft snö konstant i två månader. När hände det senast? Jag vill ha vår nu! Har nån sett något vårtecken tro? Ge mej hopp!

I måndags var mitt liv ett enda stort kaos. Igår tog jag stora beslut och verkställde dem också… sen la jag av alla telefoner. Reaktionerna lät dock vänta på sej, inte förrän efter några timmar började det droppa in mail. Då var det främst från partikollegor som var förvånade, men förstod mej. Från föreningslivet fick jag bara en enda reaktion… alltså gjorde jag rätt där – de kommer inte att sakna mej. Tråkigt nog har jag ställt till det för kassören i föreningen. Hon som ville lägga av, men som nu inte vet vem som ska ta över efter henne eller vad hon ska göra med alla papper. Hon är dock inte det minsta lessen på mej, tack C du är en pärla!

Senior var orolig för mej och frågade väl hundra gånger hur jag mådde. Han som inte ens är född med empati, utan jag har fått lära honom det. Tydligen har jag lyckats bra 🙂 Martin gick runt och studerade mej så till den grad att han missade att han skulle vara tidigare på ett företag och jobba. Inte bra… men de var förstående tack och lov. Junior var inte hemma när allt satte igång i måndags och visste inte mycket om det som hänt, så han fattade ingenting. Mina föräldrar jublar, de har väntat länge på att jag ska dra mej ur. Baileys bara är…

Jag själv är enormt lättad. Stressen har varit ganska påtaglig. Jag har känt mej stressad, men inte så pass mycket som jag tydligen borde ha gjort. Nu känner jag mej som en ny människa, otroligt lättad och på två dagar har jag gått ner 1 kg! Jag har lovat mej själv att inte binda upp mej på något nytt på 6 månader. Bara ge mej själv tid och ta hand om mej och familjen. Sen får vi se… Allt kan hända.

Men först vill jag ha vår! Ge mej vårtecken!

.

Då är det gjort!

Då är det gjort!

Nu är det oficiellt; jag har lämnat alla mina uppdrag inom föreningslivet och politiken. Alla berörda har nu fått ett mail med min avgång och orsaken till den. Å det känns skönt!

Jag är inte en sån människa att jag behöver förverkliga mej själv genom ordförandeposter eller andra högre instanser. Jag vill JOBBA med frågor som jag anser är viktiga och som jag tycker behöver belysas. Bla frågorna kring barn med särskilda behov och ungdomar som har det trassligt. Ordförande i Astma och Allergiföreningen blev jag enbart för att lösa deras porblem under en period, då man hade ett lågt antal medlemmar och ingen styrelse. Hela familjen har iofs astma och allergier, men det är ingen fråga jag brinner för. Jag gjorde det för att vara schysst.

Igår fick jag veta att det kommit klagomål på mej och årsmötet ställdes in. Då insåg jag att det är läge att göra sej av med alla ”ryggsäckar” på en gång. Har jag inte folks förtroende är jag den första att göra rätt för mej och lämna min post. Jag kan ju inte sitta där och låtsas som att allt är bra, då är det bättre att någon annan tar över. Då passade det bra att även meddela mitt parti sedan 12 år tillbaka att jag lämnar detta också.

Så två olika mail har gått iväg till en massa folk. Människor som jag haft ett nära samarbete med, som jag litat på och som jag trott litat på mej. Nu inser jag att jag varit ganska naiv och blåögd. Jag vill verkligen lita på folk och har alltid gjort det, men man kanske ska vara lite mer beredd på att folk faktiskt inte alltid är ärliga mot en? Så bort med de rosa glasögonen!

Igår mådde jag verkligen dåligt och var riktigt ledsen. Idag känns det mycket bättre. Jag kommer att vara helt ledig fram till 15/8 från föreningeliv och politik, sen får vi se vad som händer.

.

Fick en insändare publicerad :-)

Fick en insändare publicerad :-)

Den här insändaren skickade jag iväg för ett par veckor sedan och i tisdags publicerades den i vår lokaltidning Mitt I Botkyrka. Om man klickar på bilden blir den större och går att läsa.
Jag brukar få med de insändare jag skriver, om det är för att jag skriver lagom långt eller om saker som berör många vet jag inte… huvudsaken är att de kommer med. Just den här insändaren har jag scannat och förstorat. Imorrn ska jag plasta in den och lägga den på mitt informationsbord. Jag ska nämligen stå på Ica Kvantum i Tumba C imorrn och representera Astma & Allergiföreningen mellan 11-15. Kom gärna och säg hej!
.