Bläddra efter
Etikett: tourettes syndrom

Knepigt att fylla 18…

Knepigt att fylla 18…

Så länge barnen är små, eller iaf under 18, är det inget större problem att få vård som man ska. Senior har ju en mängd olika grejer som han går för, bla besöker vi gastro-, habben, astma&allergimottagningen för att få vård och mediciner. Man har lagt allt på Huddinge Sjukhus för att det ska bli så smidigt som möjligt för oss.

Idag ringer en av läkarna på gastro för att berätta för oss att vi blir ”utsparkade” direkt när han fyller 18 i augusti. Läkaren vill veta vilken vår nästa vårdgivare kommer bli och var han ska skicka alla papper… VA? Men alltså… jag trodde ju att det fanns en naturlig övergång till en vuxenmottagning, kanske inte en och samma – men iaf en för varje olika åkomma. Så var det inte!

När det gäller adhd´n hamnar han i Fittja, astman har däremot en vuxenmottaging på HS… men nu kommer det märkligaste… vuxengastro tar inte emot honom eftersom han inte har en allvarlig kronisk åkomma som tex chrons. Han får gå till vårdcentralen! Där finns väl inga experter? Han har alltså en kronisk sjukdom som kräver daglig behandling, men inte just de diagnoser som sköts på HS.

Läkarens förslag var att vi skulle hitta en läkare på vårdcentralen som kunde vara vår ”spindel i nätet” och hjälpa oss med samtliga vårdkontakter. Jo, hejsan! Det har vi ju aldirg haft förrut, varför skulle vi få det när han anses vuxen? Nån kontakt måste vi ju ha eftersom han behöver sin mediciner dagligen, så jag funderade och funderade… nån på vår vårdcentral tror jag inte på, de har inte lyckats göra något rätt hittills. Så jag tror att jag ska fråga vår kompis som är disktriksläkare i Järna. Det är långt bort, men det mesta går ju att ta via telefon. Jag får bara hoppas att han säger ja…

Men visst är det väl konstigt att det inte är en automatisk övergång till vuxenvården? Det tyckte även läkaren som ringde. Snacka om att krångla till det för vårdtagaren!

.

Insändar-dax?

Insändar-dax?

Har efter en hektisk förmiddag precis avslutat utvecklingssamtalet med Senior och hans mentor. Det är tur att man fortfarande har en unge under 18 så man har något att säga till om…

Vi valde Tumba Gymnasium bla för att vi visste att de hade en fungerande specialpedagog och kunde ta emot elever med sk särskilda behov på ett bra sätt. När Senior skulle börja fick vi träffa alla inblandade och man skulle ordna allt på bästa sätt för honom. Allt verkar helt enkelt toppen!

Alla utvecklingssamtal har varit positiva och därför kom sommarbetyget med ett IG som en kalldusch för oss alla. Detta ordnade sej dock efter några arga mail, ett ännu argare telefonsamtal och en 5-minuterskomplettering. Vis av erfarenheten är jag nu extremt noggran med vad vi går igenom och får höra på utvecklingssamtalen.

Senior har gnällt en hel del på provsituationen och på att specialpedagogen aldrig har tid. Det första var ganska enkelt avhjälpt, han får helt enkelt ha muntliga prov när han behöver. Så att läraren kan ställa följdfrågor och han kan utveckla sina svar så läraren verkligen förstår vad och hur mycket han faktiskt kan i ämnet. Det där med specialpedagogen var knepigare… han har nämligen gått och blivit vikarie för biträdande rektorn!!! Klart han inte har tid då!

Så nu är frågan om jag ska maila rektorn och fråga vad som händer och hur planen ser ut? Eller om jag ska ta kontakt med förvaltningen/nämnden? Eller maila runt till de politiker som jag känner som faktiskt bryr sej? Eller om jag ska göra allt på en gång och dessutom blanda in lokaltidningen… igen… Det känns som jag inte gör mycekt annat än klagar på kommunen just nu… men va f-n… är nåt fel så ska det fixas! Eller hur?

Först ska jag ta en fika, sen får vi se hur jag gör. Vad tycker ni?

.

ADHD kan bero på trasiga gener…

ADHD kan bero på trasiga gener…

Så har forskarna kommit på nåt nytt när det gäller ADHD. I Aftonbladet kan man läsa om detta. Man har forskat på 366 barn, det tycker jag är ett ganska klent underlag… men men. Huvudsaken är ATT det forskas och inte bara sopas under mattan.

I den här forskningen har man även sett ett samband med autism och schizofreni och då kan jag tycka att det börja likna något! Det är nämligen så att den som har ADHD inte tillhör någon av de grupper som får hjälp i sitt handikapp. Har du autism eller asperger tillhör du automatiskt någon av de personkretsar som finns inom LSS och då kan du få hjälp med stödperson och en massa annat. En person med ADHD kan ha precis samma svårigheter, men har ingen rätt alls till någon form av hjälp. Då får man bråka och det klarar man ofta inte. Om man nu ser ett samband kanske man kan peta in ADHD i samma personkrets?

Jag är kontaktperson till två personer med aspergers syndrom. Bägge har ekonomisk hjälp och kontaktperson som de i princip blivit serverade. Den ena har även fått hjälp med arbete och bostad. Allt detta är ju toppen, eftersom hjälpen behövts och kommit väl till pass för att få vedebörande att fungera väl. I min sons fall, som har ADHD och tourettes syndrom är det värre… vi har bråkat oss till kontaktperson – det är den hjälp vi fått. I skolan har jag bråkat för att få olika insatser, men det blev inget av med det. När vi bytte skola hade den nya skolan en suverän specialpedagog som iofs tog sej an honom. Men när hon slutade var det katastrof!

Nu i gymnasiet finns det iofs specialpedagoger som ska hjälpa honom, men de har missat att de måste söka upp honom och inte tvärtom… så den hjälpen uteblir ändå. Han ber inte om hjälp. utan man måste fråga vad han behöver hjälp med. Oavsett hur många gånger vi påtalar detta, så blir det ingen skillnad. Nu klarar han ändå av skolan helt ok, så jag är inte särskilt orolig. Men grejen är att man gör skillnad på olika diagnoser, trots att handikappen ser likadana ut. Varför är det så? Varför anses personer med ADHD mindre värda i sitt handikapp än tex personer med Asperger? De har samma problem… jag fattar det inte!

.

Skönsjungande son :-)

Skönsjungande son :-)

Senior ligger och sjunger i badkaret 🙂

När han mår bra bubblar det ur honom och han sjunger gärna, helst julsånger… men det var länge sen vi hörde honom sjunga. Förklaringen till att han mår så bra nu är att vi bytt medicin för honom. Sedan 2003 har han haft en kombination av centralstimulansia (CS) och antidepressiva tabletter, en inte helt lyckad kombination då han gått upp i vikt och varit lite låg eller dämpad kanske man ska säga. Men vi har inte haft mycket annat att välja på förrän nu.

När vi åkte på semester tog vi bort hans mediciner för att kolla lite vem och hur han egentligen är. Det funkar att vara utan medicin så länge det bara är vi och det är lugnt runt oss. Så efter ett tag fick han börja med CS´en igen när Martins bror skulle komma. Vi satte inte igång med den antidepressiva tabletten eftersom jag ville ha ner honom i vikt lite först och han blir hungrig av just den tabletten. Men han mådde ganska ok… fast inte helt… så jag ringde hans läkare och frågade om det inte fanns något annat vi kunde testa, nu när han var så gott som ”ren” från mediciner och med på att testa något annat.

Å visst gjorde det det! Så from i lördags har han fått en annan CS-medicin som han inte behöver ta i kombination med något antidepressivt. Å han mår så bra! Han är glad, sjunger, äter normalt och njuter av livet. Det är sån skillnad att han själv känner av och kommenterar det. Det är så härligt att se honom!

Så nu ska vi ringa hans läkare och säga att hon kan skriva ut detta på recept och att provburken fallit ut till stor belåtenhet. Det är dessutom väldigt skönt att han nu slipper ta en av medicinerna, den som jag ogillade mest. Han var ju tvungen att ta antidepressivt för att han inte riktigt klarade CS´en… inte för att han var deppig. Så det är ett piller mindre som förpestar hans kropp. Nu tar han ”bara” losec för hans reflux, allergitablett och CS. Det känns som en miljonvinst på lotto, minst!

Tänk att man kan bli så glad av att ta bort en medicin och att höra sin son sjunga 🙂

.

214 miljoner!

214 miljoner!

Vad skulle du göra om du vann 214 miljoner? Det är lite för mycket pengar i min smak, skulle hellre vinna 10 miljoner typ…

Då skulle jag iaf helrenovera huset! Köpa ny bil och resa förståss! Men det viktigaste och roligaste jag skulle göra är att starta en fond. Från den fonden skulle hemmaföräldrar och personer med adhd, as, ts mm kunna söka pengar. Tänk va coolt att få ge bort pengar! Å till folk som verkligen behöver det!

Jag är inte den typen av person som slösar oavsett hur mycket pengar jag än har. Så jag skulle nog leva som vanligt, jobba lite (men bara med det som är kul). Jag skulle kunna jobba mer ideellt bla med Rädda Barnen som jag inte riktigt hinner med nu. Förr fyllde det en viktig del i liv och skulle vara kul att ta del av igen.

Tror inte så många skulle märka att jag hade gott om pengar faktiskt. Jag skulle nog vara ungefär som vanligt… å fortfarande sälja mina grejer på Tradera, bara för att det är kul 🙂

Killarna skulle inte få särskilt mycket mer av mej. Klart de skulle få hjälp med körkort och sånt, men det ska de få ändå. Det där med eget hem och möbler tycker jag att man ska fixa själv. Då först kan man vara riktigt stolt över sitt boende och över sina inköp. Man SKA tjäna sina egna pengar, så är det bara! Det är enda sättet att lära sej sakers värde. Att man sen kanske får något extra när man fyller år är en helt annan sak… tycker jag alltså…

Så… vad skulle du göra om du vann en större summa pengar???

.

.

Lyxfällan igår

Lyxfällan igår

Såg ni lyxfällan igår? Om inte, gör det! Där har ni den största anledningen till att jag stannade i politiken så länge som jag gjorde. Jag engagerade mej från början för att jag tyckte att man skulle få vara hemma med sina barn och ha samma stöd från samhället som dagisföräldrana hade. Det som senare blev vårdnadsbidraget. Jag stannade i politiken för att jag såg alla problem kring personer med sk neuropsykistriska funktionshinder; adhd, tourettes syndrom mfl.

Igår tydliggjorde Tv3 och programmet Lyxfällan hur illa det kan gå för personer med tex adhd om de inte får rätt stöd med bla ekonomi. En person med adhd har svårt att greppa pengars värde och kunna planera sin ekonomiska tillvaro. Den här kvinnan var 29 år gammal, hade eget företag och funkade rätt så bra. Problemet var att de pengar hos tjänade varje dag, blåstes på vägen hem och det var inte 50 spänn direkt utan flera tusen.

Hon visste att hon hade adhd, frågan är bara vilken slags hjälp hon hittills fått? Senior sa direkt: men hon måste ju få medicin! För honom är det självklart att se problemet, prata om det och se vad som kan göras. Hans medicin hjälper honom att tänka klart och han kan med den hjälpen strukturera upp sin vardag. Men Senior har fått stöd från dag 1! Inte av samhället eller vården, utan av oss som står honom närmast. Vi har lärt honom empati, hygien, ekonomi och allt annat som har med livet att göra. Vem hade hjälpt den här kvinnan?

Vi måste tidigt våga se ett barns problem och inte blunda för det. Snabb utredning och eventuell diagnos är till stor hjälp, så man vet vad man har att utgå ifrån. Sen väljer man själv om man är villig att prova medicinering. Jag var tveksam, men gick med på att testa. Man hade ju hört så mycket… när sonen efter bara ett par dagar säger: mamma, jag kan tänka en tanke i taget! Då insåg jag att medicin var bra för honom oavsett vad jag tycker eller vilka fördommar folk har.

Idag klarar han att sköta både skola och sitt extrajobb. Han har fortfarande svårt med hygien och vi påminner honom konstant. Han är eknomisk och vet hur man sparar till det han vill ha. Om den här kvinnan hade fått samma hjälp hade hon sluppit ångesten för att hon inte kan ta hand om sina pengar, samhället hade sluppit jaga henne för obetalda räkningar och istället fått in skatter och annat som hon borde betalat. Om hon fått någon slags stödperson när hon flyttat hemifrån, som kunnat hjälpa henne att strukturera upp hennes vardag och sedan hjälpt henne igång med företaget så hade problemen aldrig funnits. För det här var ju inte en tjej som inte ville lära sej eller göra rätt för sej. Hon visste bara inte hur hon skulle få kunskapen!

Jag har slagits för att man ska förstå hur handikappande adhd kan vara, i drygt 15 år. Att de här personerna är intelligenta personer som är driftiga och ihärdiga, men kanske inte har orkat gå klart skolan eller har stora kunskapbrister från skolan. De måste få hjälp! En stödperson som kan lotsa dem fram genom snåriga regelverk skulle hjälpa mycket!

Jag är glad att Tv3 tog tag i den här tjejens liv och hoppas att de som såg programmet inser att även personer med adhd har mycket att komma med. Många av våra fängelsekunder har diagnosen och med rätt hjälp kan även de bidra i samhället. Frågan är bara när samhället och våra politiker ska fatta detta? Själv har jag gett upp…

.

Så stolt!

Så stolt!

Så var man hemma igen, minst en meter längre 🙂

Jag är så stolt över mina barn! Tänk att mina fina grabbar har hållit ett föredrag inför publik, i en konferenshall på Älvsjömässan. De var superduktiga!

Vi kom till mässan vid 13.30 och hade jättetur med parkering. Det var fullt överallt, men blev en plats ledig precis när vi kom. Vi gick en runda inne på mässan innan Senior fick nog och gick iväg själv för att leta upp vår resebyrå. Efter en stund samlades vi hos Martin och Rachel i montern och kopplade upp vår dator till deras storbildsprojektor. Sen visade vi våra bilder från Zanzibar som de inte sett förrut. Medan våra bilder rullade gick vi runt på mässan och kollade på det som vi var intresserade av; dykning! Vi har nu en massa tips om hur vi ska arrangera vår resa på bästa sätt till nästa jul.

Sen var det alltså dax! Vi tog med oss datorn och våra papper och gick till konferensen. Där fick jag en mikrofon att fästa runt örat, men insåg att släktskapet med elefanten inte finns… öglan för örat var för stor. Så det blev vill att prata utan mick, men det gick bra det också. Jag inledde och sen tog Martin och killarna sin bit. Senior berättade om hur det är att sitta instängd i en bil 10-12 timmar per dygn och hur det är att byta hotell varje dag när man har adhd/tourettes syndrom och inte gillar små utrymmen eller förändringar. Junior berättade om hur det är att vara på safari utan kontakt med omvärlden och att umgås så tätt med familjen under en ganska lång tid. Både var superduktiga!

Tänk att stå där och berätta om sitt handikapp, och verkligen få alla att förstå, när man är 16 år! Han är beundransvärd tycker jag. Har vi bara fått en enda person att förstå mer om adhd, så är det värt hur mycket som helst. Han var verkligen superduktig!

Jag stod lite vid sidan om när killarna berättade och tittade på dem och kände en sån otrolig stolthet. Tänk att de vågar! De står och berättar om vår resa inför okända människor som den naturligaste saken i världen. De fick publiken att skratta och nicka. Mitt hjärta höll på att spricka när jag såg på dem. Mina killar, så modiga och så förståndiga. Hur många skulle våga göra en sån grej i 15-16-årsåldern? Hur många vågar göra en sån grej i vuxen ålder? Så häftigt!

Efteråt kom ett par fram och frågade lite mer och i montern pratade vi med ett par som skulle på bröllopsresa till Tanzania. Jag tror nog att bägge kommer välja vår researrangör och de kommer inte att ångra sej. Jag hoppas vi hjälpt Martin & Rachel lite med marknadsföringen, det är de värda! Vår resa blev helt perfekt, skulle vara härligt att se andra uppleva detsamma.

Nu är grabbarna på avslutningfest med buggkursen, Martin är och handlar och Baileys ligger på min kudde och är så nöjd över att vi är hemma igen. Martin och jag ska äta något när han kommer hem och sen är det bara att invänta sms om hämtning. När jag hämtar grabbarna kommer ”tanterna” att ge mej mängder med komplimanger om grabbarnas dansstil. Det får jag alltid när jag hämtar dem, tanterna gillar mina grabbar 🙂

En himla bra dag helt enkelt!

.

Tourettes syndrom – va e de?

Tourettes syndrom – va e de?

Mitt intresse för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kommer sej i att Senior har både adhd och tourettes syndrom. Att leva med en person som har någon form av npf är en upplevelse i sej, att se uppleva hur andra bemöter honom är en annan… oförståelsen är enorm och kunskapen likaså. Det skulle inte förvåna mej om någon tror att det smittar…

Alltså har mitt ”mission” blivit att stötta familjerna runt dessa personer och informera hela världen om funktionsnedsättningen, särskilt Tourette eftersom det är minst känt. Idag blev jag själv informerad. Martin och jag var och lyssnade på Erik Donell som höll en otroligt underhållande och gripande föreläsning/show i ämnet. Han har själv kombinationen Adhd-Tourette och vet vad det innebär att leva hela livet med detta utan att förstå varför man är annorlunda. Får ni chansen – se showen!

Nu vill jag berätta för er vad tourette är:
Söker man på Tourette står det: Tourettes syndrom (TS) är en neuropsykiatrisk diagnos som involverar upprepande ofrivilliga rörelser samt minst ett läte; dessa kallas tics. Vokala tics kan också vara hela ord eller meningar. Oftast kommer de första ticsen vid 6–7 års ålder, men de kan också debutera både tidigare och senare; debuten måste dock vara före 18 års ålder för att diagnosen Tourettes syndrom skall kunna ställas. I Sverige brukar Tourettes syndrom räknas som ett neuropsykiatriskt funktionshinder.

Å visst är det så, men det är väldigt mycket mer. Många tror att svordomar och könsord tillhör de vanligaste symtomen, men de är faktiskt väldigt ovanligt. De finns lika många kännetecken som det finns diagnostiserade och jag kan bara berätta om Senior – andra få berätta om sej. I Seniors fall handlar det väldigt mycket om kontrollbehov. Han behöver veta var hans närmaste familj befinner sej och sysslar med för att känna sej säker. Ska han in i en ny situation som tex byta skola, då måste han gå dit några dagar i förväg och se lokalerna, träffa lärarna och ta tid på vägen det tar att ta sej dit. Ska vi på en resa vill han veta vilken flygplanssort vi ska åka, vilka mellanlandningar som är aktuella och hur långt det är till hotellet. När vi väl landat på orten går han direkt till poolen och ligger där några timmar tills han landat mentalt. Han måste göra allt i sin egen takt, vid stress kopplar han ifrån och går inte att prata med.

Han har ofta depressioner och låg självkänsla. Han gör allt till 100%. Jobbar han, så JOBBAR han. Sitter han vid datorn glömmer han tid och rum. Nu när han fått moppekort kör han runt med moppen så mycket han kan osv. Han är otroligt hjälpsam, mot andra utanför familjen… då får man ju bekräftelse… Han har vissa tics i perioder; harklingar, hostningar, fnysningar, nackknyckar, knäcker med fingrarna, måste pilla på grejer osv. Han brukar ha sina tics ca 5 veckor i taget, sen byter han grej.

Jag var säker redan när han var 4 år att det var just Tourette han hade. Då sa barnläkaren ”Det finns inte i Sverige”… nähä…. jag gav mej förståss inte. Men det skulle ta hela tre år till innan han fick diagnos och då blev det i kombination med adhd. När han var liten hade han även hyperkänslig hud. Det gjorde ont att duscha, resåren i kläder skavde, knappar gjorde ont osv. Han var annorlunda och det upptäckte klasskompisarna. Han var inte mobbad, men ingick heller inte i något sammanhang i skolmiljön. När han blev misshandlad tredje gången på kort tid, bytte vi skola och allt blev mycket bättre. Nu i gymnasiet funkar det mesta bra.

Nu när helvetet med utredningar, skolan, kompisar, utbrändhet och alla annat är över vill jag hjälpa andra föräldrar. Jag hade ingen att luta mej på eller att fråga, något jag verkligen hade behövt. Knappt någon visste vad tourette var, förutom de som hade barn med diagnosen. Å var hittade man dem, man kunde ju knappt gå hemifrån… Senior accepterade ju inte att jag lämnade honom. Internet blev räddningen! Jag hittade en mailinglista för sk bokstavsföräldrar. Här fanns 100-tals familjer i samma sits och en helt ny värld öppnade sej. Här förstod folk vad jag hade runt mej, det fanns andra som faktiskt hade det som jag! Senare startade även Riksförbundet Attention och helt plötsligt ”fanns” inte bara Asperger och adhd utan även Tourettes syndrom.

Mitt helvete var över och jag hade kunskap och verktyg att leda andra genom detta och upplysa samhället om hur det är att leva med och i detta kaos. Jag var dessutom redan politiskt aktiv och ändrade inriktning inom politiken. Från att ha haft hemmaföräldrar som hjärtefråga, blev nu barn med särskilda behov det viktigaste för mej. Under de senaste 10 åren har jag slagits för att få fler specialpedagoger i skolan, bättre stöd för familjerna, att adhd och ts ska ingå i LSS och en massa annat. Har jag lyckats? Inte att ändra på lagarna, men jag har iaf synliggjort frågan och fått väldigt många dunkar i ryggen. Tyvärr har jag också sett hur stor behovet är och det stör mej att jag inte kan göra mer.

Men jag gör det jag kan och nu har jag även informerat Er 😀
Här kan ni se en snutt av föreställningen: