Fdensammamamman

Jag älskar när almanackan är tom! Jag älskar när solen vräker ner och det är riktigt hett! Just nu har jag alltså det bästa av två världar  🙂

Många tror/tycker att en fulltecknad almanacka är något att sträva efter. Är man fullbokad så är man populär och någon att räkna med. Det tycker inte jag. En fulltecknad almanacka i mina ögon innebär att man kanske prioriterar lite fel och förmodligen missar att ta hand om sej själv. Självklart kan jag också ha fullt upp, men det är absolut inte alltid och jag är noga med att ha helt tom almanacka då och då. De tomma veckorna är otroligt viktiga för mej och min hälsa.

När jag får en ny, helt ren, almanacka skriver jag först in allas födelsedagar. Sen skriver jag in min träning, mån – ons – fre, ibland även promenader. Efter detta skriver jag in när det är olika mässor eller resor. Mina tomma veckor är alltså inte helt tomma, där står de träningspass som jag ska göra. Men dessa är inte huggna i sten, är jag rejält trött en dag så är det viktigare att vila än att träna – då stryker jag bara. Jag kompensationstränar inte, utan låter det bara vara så. Efter en hektisk period kan jag även skriva in VILA några dagar.

Just nu är alltså träning det enda som står i almanackan och ett och annat besök hos läkare/kiropraktor. Jag sover, tränar, går promenader, solar och njuter av tillvaron. Det är så otroligt skönt att bara vara! En och annan förmiddag går åt till att skriva ihop nästa veckas texter, så kan jag släppa det helt några dagar. Bloggen uppdateras när jag tycker att jag har något att komma med eller när fingrarna kliar lite  🙂

De här veckorna av ”bara vara” är viktiga. Visst kollar jag sociala medier, pushar inläggen på duifokus.se och lägger ut bilder på instagram (@marlenerinda), men för mej är det att vara ledig – det går mycket mer tid till sånt resten av året. Jag kanske lägger 3-5 timmar per dag till sociala medier (bloggen och Du i Fokus) i vanliga fall, just nu kanske det är 1 timme. Som bloggare/influencer/skribent är man aldrig helt ledig, för mej är det helt ok. Efter 12 år är jag van att alltid ha bloggen med mej och sedan 4-5 år även instagram och magasinet. Det är så mitt liv är. Inget som stör mej, men kanske andra… I mina ögon är jag ledig.

Idag går förmiddagen åt till att skriva och sen hänger vi i poolen igen efter lunch. Ett rätt behagligt liv om ni frågar mej. En månad till, sen kör allt igång igen.

 

Som de flesta av er vet så har jag bla både hypotyreos och fibromyalgi. Detta innebär att jag har kronisk värk och egentligen inte vet hur jag mår om bara några timmar. Ena dagen kan vara kanon, nästa är jag ett vrak. Jag är väldigt väderberoende, vilket märks väldigt mycket just nu.

Maj var helt fantastisk med varmt och skönt varenda dag. När tempen rörde sej upp emot 25 grader fick jag mängder med energi, storstädade, tränade och mådde så jäkla bra! Till min lycka fick jag ha det så i flera veckor, vilket ju inte är så vanligt i vårt avlånga land. Juni började lika bra och jag njööööt!

Men så föll helt plötsligt temperaturen och i tisdag var det bara runt 12-15 grader och det var som att bli knockad. Kroppen gör ont igen, energin är borta, humöret nere i skorna – jag har ingen energi alls och får inget gjort. Å jag blir sååå irriterad! Ögonen är som klister och vill inte vara öppna, benen känns som stockar och orkar inte gå. Jag vill helst bara ligga på min värmedyna under mitt tjocka täcke.

Det är en lång väg till att ha en enda bra dag, medan vägen till en dålig är väldigt kort. Det krävs bara ett väderomslag så är jag helt väck. Ändå rev jag lite ogräs igår och klippte gräset. Jag fixade även naglarna eftersom jag ska på en kul brunch idag. Men allt tar väldigt lång tid och det finns ingen glädje eller energi i det jag gör. Det är tur att jag inte har fullbokad kalender just nu, jag funkar helt enkelt inte.

Idag är det lite varmare, ändå sitter jag med sockor på fötterna och fryser. Näsan och fingrarna är iskalla, men nu ska jag ändå gå med hunden en sväng så han får sitt. Det är såna här dagar som jag inser hur väderberoende jag faktiskt är och att jag inte mår bra av att bo i ett land där halva året gör mej sjuk. Jag behöver sol och minst 20 grader varmt för att fungera, det har man bara 2-3 månader här i Sverige – i bästa fall!

Så det är bara att fortsätta att spara pengar och rensa ur, en dag blir det värme året om. Det finns inget annat alternativ!

Jag ser på mina minnen på Facebook att det är 7 år sedan jag äntligen blev tagen på allvar av sjukvården. Äntligen var det en läkare som lyssnade på mej och började utreda alla mina konstiga symptom. Han hittade massor!!!

Hösten 2010 gick jag till vårdcentralen för att jag var så trött att jag nästan svimmade varenda dag. Svaret jag fick var ”alla är lite trötta så här på hösten”. Men jag var inte lite trött och jag var heller inte trött bara under hösten. Jag var sjukligt trött året om och kände i hela kroppen att något var fel. Hans ord fick mej att ge upp, jag kanske bara inbillade mej ändå…

Jag hade ont i ett ben, var trött, tappade ord, glömde allt, hade som grus i ögonen, värk som flyttade runt och lite annat smått och gott. Men det var värken i benet och tröttheten som var värst, det var det jag sökte hjälp för. Tröttheten började ta över mitt liv och jag blev alltmer desperat. Inte ens mina närmaste vänner tog mej på allvar. ”Du har ju varit utbränd, det försvinner aldrig”, ”Du gör för mycket, lugna ner dej lite”. Ja, jag hade varit utbränd och sviterna försvinner aldrig – men detta var något annat! Tack o lov så tog Martin mej på allvar och uppmanade mej att inte ge upp.

Man ska inte ha sina vänner som patienter, men jag var desperat och frågade en vän som är läkare om jag ändå fick komma till honom. Han såg hur illa det var och sa tack och lov ja, han räddade nog livet på mej! Vid första besöket gick han igenom varenda millimeter på mej, vartenda prov togs och remisser skickades åt alla möjliga håll. De första provsvaren visade att jag hade en inflammation i hela kroppen, som jag förmodligen gått med i ca 3 år. Magnetröntgen visade att inflammationen kom från något som kallas för gåsfoten, som sitter i smalbenet, och spridit sej. Det var därför jag haft ont i benet så länge.

Jag fick kissa i en dunk och samla urin under en vecka för att mäta kortisol och en massa andra grejer. Detta var lite omständigt, men nu skulle allt kollas! Detta visade normala värden, bara att fortsätta utreda… det blev sömnutredning som innebar att jag fick sova en natt på sömnlabb på Huddinge Sjukhus. Man är uppkopplade med mängder av elektroder och sladdar och ska alltså försöka sova med detta på sej… jag somnade otroligt nog och utredningen visar att jag nästan bara sover på magen, bara 7% på rygg, jag snarkar inte och är inte överviktig – MEN jag slutar att andas och kommer nästan aldrig ner i REM- eller djupsömn. Jag tror alltså att jag sover, men har ingen kvalitet på sömnen. Klart jag är trött! Jag inbillade mej inte! Det hade inte med utbrändheten att göra! Jag hade inte för mycket runt mej! Det fanns ett fel! Hjärnan missar att ge signaler om att andas och tyvärr går det inte att göra något åt, men bara att veta att det verkligen var något fel gjorde att jag ändå mådde lite bättre. Jag fick order om att sova middag och när jag gjorde det sov jag även lite bättre på natten. Jag var kanske inte piggare, men nu visste jag varför.

Vartefter remisserna kom fram och nya läkare fick lägga händerna på mej hittade man nya grejer. Ortopeden frågade om jag inte tidigare fått hjälp för mina olika långa ben och jag svarade nej… jag visste att det var ungefär 2,5 cm i skillnad men det hade ingen sagt så mycket om förut. Nu fick jag klack på högerskon och inlägg i skorna och helt plötsligt blev värken både i knän, höfter och rygg mycket bättre. Det var även ortopeden som insåg att jag hade fibromyalgi… han klappade mej på armen och jag hoppade högt. Han började klämma lite på mej och serverade mej diagnosen på silverbricka kanske man kan säga. Andra får kämpa för sin diagnos, jag misstänkte inte ens något – jag hade ju alltid haft ont…

Men fibrodiagnosen föll förstås massor med bitar på plats. Den ger ännu mer trötthet, seg hjärna, dåligt minne, vandrande kronisk värk och en massa annat. Fibromyalgi har verkligen allt och överraskar mej varje dag… man vet aldrig vad den bjuder på just idag. Något år senare föll även bitarna på plats för diagnosen hypotyreos, trots att mina blodvärden låg inom normalvärdet men på håret. Det togs ett annat prov som också hade med sköldkörteln att göra och det var helt åt pipsvängen fel. Det provet visade att min kropp hade antikroppar mot sköldkörteln och en ganska knepig form av hypotyreos.

Från den där dagen när vårdcentralen sa att alla är lite trötta tills jag hade en handfull diagnoser tog det ungefär fem år. Under tiden hann jag även bränna slemhinnorna i livmoderna för att få ordning på blodbaden varje månad, jag opererade en förlossningsskada som jag gått med i 20 år, jag gjorde min efterlängtade bröstförminskning och jag lyfte ögonlocken för att jag inte såg något. När allt började kännas riktigt bra rasade allt igen och kroppen kändes jättekonstig. Jag kände inte igen mej själv och fick nästan panik. Min läkare kände igen symptomen och känner mej nu så väl att han insåg ganska direkt vad som var fel och han hade rätt; min folsyrenivå var bottenlåg! Efter ett par veckor med medicin var jag som vanligt igen, men kommer att få ta extra folsyra resten av livet.

Nu är det alltså 7 år sedan utredningen av precis hela mej började. Jag har numera diagnoserna central sömnapné, fibromyalgi, hypotyreos och folsyrebrist. Jag har även olika långa ben, vridet bäcken, några småallergier och lite astma.

Det är viktigt med diagnoser! Man måste få veta vad som är fel, vart man står och vad man kan göra åt det som drabbar en. Även om det inte finns mediciner att få så är det iaf en förklaring till varför man känner sej konstig. Jag visste att något var fel! Jag var inte lat, jag hade inte för mycket runt mej – något var fel! Nu vet jag vad jag har att förhålla mej till och vet också att jag har svårt att planera flera dagar framåt. Jag kan förklara för andra hur min situation ser ut och be dem ha överseende och förståelse. Jag blir aldrig frisk, jag kan aldrig jobba heltid eller ens på bestämda tider. Jag vet helt enkelt inte hur jag mår imorgon. Jag orkar inte ens ta kampen om en sjukskrivning utan kör mitt eget race så gott jag orkar. Det är tur man har en förstående man… Nu mår jag nog så bra som jag kan göra!

Alla är inte ”bara lite trötta” – det kan faktiskt finnas sjukdom bakom också. Detta måste kollas upp och får inte bagatelliseras av läkare. Får du samma bemötande som jag fick så SKA du gå till en annan läkare! Jag är helt säker på att min läkare har räddat både förståndet och livet på mej och jag är honom evigt tacksam!