Bläddra efter
Etikett: tourettes syndrom

Volontär

Volontär

Igår fick jag ett intressant erbjudanden som jag inte kunde tacka nej till. Jag ska svara på frågor om ADHD och Tourette mm på ett forum. Inte som proffs, för det är jag ju inte, utan som förälder och ”medlevande”. Ska bli spännande att se vilka frågor som dyker upp… jag får nog inget betalt, det glömde jag att fråga. Men en del saker behöver man inte betalt för att göra.

Som ikväll. Ikväll ska Martin, Senior och jag jobba som volontärer på Berns. Sveriges ungdomsgårdar firar 100 år och vi ska vara med och jobba med firandet. Ett gäng blivande artister som växt upp på olika ungdomsgårdar ska visa upp sej och vi ska hjälpa till. Senior ska jobba med ljudet tillsammans med en ”riktig” ljudtekniker, Martin hjälper till som scenarbetare och jag som ”slussare”. Jag ska alltså se till att artisterna är på scen när de borde vara där.

Men först ska Martin in till stan på nån intervju för en utbildning han sökt till. Under tiden lämnar jag Baileys i Tullinge och hämtar Senior som sovit där. Så åker Senior och jag in till stan för att äta lunch i Kungsträdgården tillsammans med en gammal arbetskompis som jag inte träffat på 15 år. Klockan 13.30 ska vi vara på Berns och köra igång alla förberedelser.

Det här med att vara volontär eller att göra saker gratis är helt ok för mej. Det betyder ofta mer att vara en del av jobbet och sammanhanget än att få betalt. Du som är intresserad kan kolla på Volontärbyråns sida och anmäla ditt intresse. Ibland dyker det upp riktigt roliga grejer, som den här ikväll  🙂

Dessutom är det ett toppentillfälle för Senior att knyta kontakter nu när han ska ut och söka jobb. Man måste ligga i om man ska hitta något bra och ta vara på alla chanser till bra kontakter. Det gör vi definitivt!

Tacksam

Tacksam

Det slår mej gång på gång hur privilegierad man är som förälder, som får följa sina barns utveckling och uppväxt på nära håll. Jag är så glad att jag fick barnen tidigt och nu har ett helt liv framför mej med vuxna barn. Jag kanske även får uppleva att de själva får egna familjer som jag får vara en del av. Frågan är väl om de kommer att skaffa barn… vi får väl se  🙂

Nu är Junior 17 år och Senior blir 19 i sommar. Jag tycker att jag nu har rätt att uttala mej som förälder till en ung vuxen och kan summera deras uppväxt. Man kanske tror att barnen utvecklas mest när de är små, jag håller inte riktigt med om det. Visst händer det mycket när de är som minst, men det som händer när de tar klivet in i vuxenvärlden är minst lika viktigt och stort.

Trots alla mina barns sjukdomar och diagnoser så har de kommit långt. Eller kanske på grund av…? Jag vet inte. Men har man ett funktionshinder så får man kämpa lite extra, man måste göra en massa saker som andra inte behöver göra. Det som är mest tydligt är deras social kompetens. I alla kontakter med läkare och vuxna, har de blivit mästare på att röra sej i sociala sammanhang. De klarar av att tala inför stora samlingar och kan bete sej på en bankett. Ingen situation är skrämmande och inga människor är främmande.

De senaste dagarna har det hänt massor i Seniors liv. Han som egentligen aldrig varit utanför men inte heller haft några kompisar har varit på sin första grabbkväll med övernattning. Han har alltså aldrig ens sovit borta hos en kompis förut… men igår var han hembjuden till en kompis i skytteklubben. Det var pizza och sent sänggående, precis som det ska vara. Grabbarna respekterade hans hållning till alkohol och ingen annan drack därför inte heller. När han kom hem nyss konstaterade vi att han faktiskt har kompisar! Sånt som förmodligen är självklart för andra, men som han inte haft någon erfarenhet av. Jag är så otroligt glad för hans skull!

Och det är inte nog med det! För någon vecka sedan blev han utsedd till månadens medarbetare på Mc Donalds. Han var stolt som en tupp när han berättade! Å strax innan det fick han pris på sin skola för att ha arrangerat en stor filmfestival. Att han klarade körkortet i höstas är också en bragd, men den har hamnat lite i skymundan nu.

Att den här killen med så stora problem som han hade som yngre, kunde komma så långt… ja, det har varit en självklarhet för mej, men många andra har tvekat. Personer med adhd och tourette hamnar i många fall mellan samhällets olika stolar, men vi har kämpat och vunnit! Men det kräver ett jäklar anamma och en halvgalen tigermamma. Seniors självförtroende har gått från botten till ett ganska normalt läge, han sviktar ibland – men då påminner vi om de framgångar han gjort så är han snart ok igen.

Han kommer alltid ha sina problem, men med hjälp av medicin och förstående medmänniskor så kommer det att gå hur bra som helst! Nu är det snart dax för studenten och sen ska det sökas jobb. Jobbet på Mc Donalds kan han alltid ha vid sidan om… men nu är det jobb som ljudtekniker som gäller. Så nu håller vi tummar och tår för att han ska få ett ”riktigt” jobb, snabbt, innan hans utbildning blir gammal. Vi får hjälpas åt, det brukar vi göra  🙂

När man sett hans utveckling blir man ödmjuk. Kan han, så kan alla! Han har kämpat och kampen har gett utdelning. Det visar att man aldrig ska ge upp. Jag kan stolt och tacksam dra mej tillbaka mer och mer och stå vid sidan om och hejja på. Jag har aldrig varit en hönsmamma, men Tigermamman i mej hon somnar nog aldrig  🙂

Välkommen in i vuxenvärlden käre son. Du kommer att lyckas bra det är jag helt säker på.

Vad får man…

Vad får man…

… om man korsar en förkylning med Tourettes syndrom? Jo, man får en hackmaskin som kallas för Senior och som hostar två hostningar på exakt samma sätt ungefär var tredje var fjärde minut hela sin vakna tid.

Alltså: Senior var förkyld och när han är förkyld med hosta så blir det ofta tics av hostan. Han är alltså inte förkyld längre utan ticsar i form av hostningar. Ticsen kan vara allt från några dagar till någon månad, innan de försvinner eller byts ut till något annat tics. Så nu gör vi allt för att få honom att göra och tänka på något annat för att ticsen inte ska stanna längre än nödvändigt. Ibland kan man lyckas bryta man beteendet innan det blir en vana.

Medicinen mot ADHD´n hjälper till viss del och även astmamedicinen, allergimedicinen och hostmedicinen. Detta får kroppen att slappna av lite och tar bort en del av tvånget att hosta. Sen måste han göra resten själv och lixom tvinga sej att inte hosta. Allt för att avbryta beteendet så snart som möjligt.

Många tror kanske att han är förkyld, men det är han inte. Det trodde han själv ända tills vi påtalade beteendet i morse. Är man förkyld hostar man inte exakt likadant med en sådan regelbundenhet som han gör nu.

Det är detta som är en del av Touretten och som man helt enkelt får leva med. Men vi hjälps åt att stå ut och vrålar ikapp att han ska lägga av. Stackarn. Men han tar det med glimten i ögat och kan hosta bara för att  🙂

Här hemma är högt i tak, tack o lov. Tyvärr blir ticsen jobbigare när han är trött, stressad eller upphetsad och just nu är han allt på en gång inför studenten. Tyvärr är vi också trötta och tålamodet lite sämre… hans tics och vårt bristande tålamod är ingen bra kombo. Men vi gör vad vi kan åt alla håll och det funkar ok.

Så är det att leva med en person som har Tourettes syndrom. Alla ni som tror att det handlar om könsord, svordomar och konstiga ljud kan ju alltid läsa ovanstående text och lära er något.

Bloggträff

Bloggträff

Ikväll har jag varit på Bloggträff i stan. En massa trevliga människor har jag träffat, bla Rackartuss som jag ”känt” sen 2006 eller nåt sånt och Stoffisen som jag bara ”känt” några veckor. Trevliga prickar bägge två som jag numera har ett ansikte på  🙂

Så kom frågan upp om VARFÖR man började blogga? För min del handlade det om att skaffa ett skyltfönster och visa upp mej när jag blev nominerad till Riksdagen 2006. Så fanns det inte så många bloggar och vi som startade våra på Expressen hade gott om utrymme. Dessutom var Expressen hyggliga nog att publicera en hel del av det vi skrev, så man fick snabbt många läsare. Å vi bloggare var väldigt tighta med varandra.

När det stod klart att jag inte skulle få någon riksdagsplats och jag hoppade av det politiska tåget, fick min blogg en ny inriktning. Nu såg jag ju vilket bra verktyg det var att belysa såna frågor som jag tycker är viktiga. När Expressen tog bort sina bloggar sommaren 2011 flyttade jag hit och sedan dess har antalet besökare minskat, men antalet bloggar är ju så många flera att det inte är att undra på. Nu är det nästa fantastiskt att man har några läsare alls och framförallt att det kommer nya som hittar en.

Så vad är det jag vill då? Vilka frågor vill jag belysa och vad är viktigt för mej? Självklart allt som handlar om neuropsykiatriska funktionshinder som tex adhd, tourettes syndrom och liknande. Egentligen vill jag belysa alla former av dolda handikapp som tex allergier, astma och andra grejer som inte syns. Annat som också är viktigt för mej är frågor om vikt och hälsa. Att man faktiskt kan gå ner i vikt utan operation, det är ju Martin ett levande bevis på. Kan han gå ner 60 kg kan alla, bara man har verktygen, stödet, vilja och ett jäkla tålamod!

Jag är fortfarande intresserad av politik och tycker fortfarande att man ska få betalt för att ta hand om sina egna barn. Jag tycker fortfarande att homosexuella ska få gifta sej och bli blodgivare, fattar inte varför detta överhuvudtaget är en fråga… det är ju självklart lixom…

Bloggen är inte längre ett skyltfönster utan mitt ställe för tankar och lite som en dagbok. Man får gärna kommentera och diskutera, ni kanske kan få mej att ändra åsikt… kanske inte  🙂  Grejen är att det är MIN blogg och jag skriver precis vad jag vill, tycker, tänker och känner. Passar det inte så är det bara att klicka sej vidare.

Så nu skickar jag frågan vidare: varför skaffade du din blogg och har den fortfarande samma syfte och funktion?

MIn bok håller på att födas!

MIn bok håller på att födas!

– Mamma, hur gör man när man ska dö?
Min femårige son ligger på rygg på hallgolvet. En ensam solstråle skiner på honom. Han ser på mig med allvarlig min. Uppgiven.

Vad svarar man på en sådan fråga? Vad svarar man en femåring som tappat tron på livet? En femåring som vill dö.

………

Det du precis läste är början på min bok  🙂

Äntligen har jag kommit igång att skriva! Det kommer att handla om Seniors och mitt liv med adhd och tourettes syndrom. Det finns ganska många böcker om adhd och ett fåtal om tourette, men jag har inte sett någon om kombinationen. Å den kombinationen är ganska vanlig. Senior är med på noterna. Jag skriver, han ska få läsa och korrigera. Det är är VÅR berättelse, som vi upplevt allt med läkaren, diagnoser, skola, grannar och samhället. Jag har ingen aning om hur många sidor det kommer att bli, jag bara skriver. Så får jag se vart det slutar…

Det är lite knepigt att skriva en sån här personlig berättelse eftersom man inte vet hur folk ska ta det man skriver. Jag skriver vår berättelse och har bara namn på mig och barnen, släkt och vänner har inga namn alls eller får andra namn. Det kan ju vara så att någon tar illa upp. Å andra sidan har några av dem utsatt oss för sån skit att man skulle vilja skriva namnen med stora bokstäver. Men så gör man väl inte? Lite diplomatisk måste man nog vara, tror jag…

Jaja, det är ett senare bekymmer. Just nu låter jag bara orden flyga in i datorn. Jag tar allt direkt från minnet. Sen ska jag peta i texten och lägga till och dra ifrån detaljer. Det ska in lite bilder också. Så får vi se hur det blir. Det kommer att ta tid, men tid har jag faktiskt. Jag har heller ingen brådska. Om inte det här är terapi så vet jag inte vad terapi är. Jag återupplever varenda minut och undrar om jag kunde gjort något annorlunda. Mitt svar är faktiskt nej. Jag har gjort så gott jag kunnat i varenda situation. Får man ingen hjälp så får man gå på sin magkänsla, det gjorde jag och det funkade ganska bra.

Vad tror ni? Skulle ni vilja läsa fortsättningen på texten högst upp? Finns det ett intresse att läsa en väldigt personlig bok och adhd och tourettes syndrom? Skrivet ur en mammas perspektiv.

.

Asperger vs ADHD

Asperger vs ADHD

De allra flesta har hört talas om både asperger (AS) och adhd, men vet folk egentligen vad det är? Av egen erfarenhet vet jag att folk tror att adhd mest är en ouppfostrad unge som har slappa föräldrar som inte har några regler. Samma människor har en liten aning om att AS är någon form av autism och att det är personer som inte kan uttrycka känslor eller läsa av folk. Det är alltså grovt förenklat några av de fördomar som finns kring de här diagnoserna.

Som mamma till en grabb med adhd och kontaktperson för två personer med AS, kan jag känna en enorm frustration över att folk är så okunniga! Men så är det väl med det mesta…? Det jag inte behöver kunna eller det som inte intresserar mej, det tänker jag heller inte lära mej… eller? Det är enklare att ha kvar sina fördomar och se snett på de här mysko människorna som beter sej annorlunda. Varför inte snacka lite bakom ryggen på dem också?

Här om kvällen hade Karlavagnen ett radioprogram om olika diagnoser och på deras hemsida kan man läsa de mest hårresande inlägg som att barn med adhd inte ska gå i vanliga klasser, de borde gå i särskola mm. När jag läser sånt vill jag bara ställa mej upp och skrika: Barn med adhd har oftast en högre intelligens än vi sk normala!!! Ska de vara i ett klassrum tillsammans med mindre begåvade elever som inte alls kan presentera i samma takt eller på samma nivå? Det är väl ganska orättvist mot allesammans?

Enkelt kan man väl säga att jag skulle vilja se fler specialpedagoger i skolan, då skulle vi inte behöva höra de här nedlåtande kommentarerna. Specialpedagoger som kan hålla lite styr på våra annorlunda barn. De är nämligen bara annorlunda, inget annat Barn med adhd eller AS är inte elaka, bråkiga eller obstinata. De är impulsstyrda, har svårt med konsekvenstänkande och agerar oftast väldigt mycket snabbare än de hinner tänka. Finns det då en specialpedagog som stoppar dem innan de hinner göra något som kan bli tokigt, så skulle det underlätta vardagen för alla inblandade.

Ja, men det handlar om pengar, säger skolan. Inte alls, säger jag. En Specialpedagog kostar i runda slängar 300 000 kr per år och kan iaf ha koll på 3-4 ungar. En kille med adhd som sitter på kåken kostar runt 700 000 per år… snacka om besparing om man sätter in åtgärden i förväg.

Att få adhd som diagnos på sitt barn är ett trauma i sej. Först och främst vet man att något inte står rätt till, detta bekräftas när man väl fått ok på att göra en utredning. Sen får man alltså en diagnos och ska smälta den, ta sej igenom sorgen av att ha ett annorlunda barn och sedan inse att man inte får minsta hjälp! Får man däremot AS som diagnos, så är det gräddfil genom en personkrets och hjälp via LSS. Samma typ av funktionshinder, samma problem och hjälpbehov – men helt olika hjälp. Så konstigt och så orättvist! Genom LSS får man hjälp med sjukbidrag, bostad, kontaktperson mm. Med adhd får man NOLL i hjälp. OM man inte har en bråkig morsa, som min son har. Då kan man iaf få medicin. I vårt fall hjälper medicinen bra, men i många fall fungerar den inte alls.

Så det är alltså skillnad på diagnos och diagnos. Jag vill ha både AS och adhd i samma personkrets så att de får samma hjälp. Bägge är neuropsykiatriska funktionshinder, med ungefär samma svårigheter och samma behov. Då ska de också ha samma rättigheteroch få samma hjälp. Allt annat är fel!

Jag blev politiker pga av (eller kanske tack vare) mina barn. Men efter att ha pratat om detta i större forum med flera tusen åhörare och ändå inte lyckats ändra på något så vet jag inte längre vad jag ska göra mer för att få folk att förstå problematiken. Jag lyckades möjligen att få några till att förstå och det är väl iofs värt mycket, men jag lyckades inte ändra på något. Så jag gav upp. 15 år av mitt liv stångades jag för alla de är människornas rättigheter, men jag kom ingen vart. Nu får andra ta vid och göra vad de kan. Frågan är ju om det någonsin blir någon ändring? Jag antar att man måste tro det, annars orkar man nästan inte fortsätta.

Frågan är om jag fått någon av er att ändra uppfattning? Eller tycker ni fortfarande att en unge med adhd bara är en ouppfostrad skitunge som förstör för andra och helst borde låsas in?

.

Han klarade det!!!

Han klarade det!!!

Här brevid ser ni världens lyckligaste 18-åring. För dagen färsk körkortsinnehavare, sedan 2 timmar tillbaka  🙂

Vi åkte från Tumba klockan 6 för att vara i Nyköping i gooood tid. När vi kom fram vid 7 åt vi frukost i bilen och väntade. När Senior skulle skriva teorin igår var han skitnervös, idag var han mycket lugnare. Strax innan 8 gick vi in i byggnaden där vi skulle möta besiktningsmannen. Allt var bra ända tills besiktningsgubben från förra försöket dök upp. Vad gjorde han här? Då blev Senior nervös. Tänk om vi skulle få samma gubbe igen!

Men vi hade tur. En äldre gråhårig man, som såg väldigt snäll ut presenterade sej och tog med oss ut i bilen. Han bad Senior kolla däcken på bilen eftersom det regnat ganska mycket under natten. Jag placerade mej i baksätet och sen åkte vi iväg. Jag var långt ifrån säker på att han skulle bli godkänd efter körningen, tyckte nästan det gick sämre den här gången än förra… men besiktningsmannen pratade lite och skickade med lite klokheter och sa sen att han var godkänd! Jag tror att all luft gick ur mej där och då. Jag blev så otroligt lättad!

Vi fick alla papper, tackade för oss och satte oss i vår bil. Sen packade vi ihop bägge två. Vi skrattade och grät om vartannat. Vilket jäkla bra team vi är! F-n vad vi har kämpat! Efter en total glädjechock styrde vi bilen hem till Tumba igen. Men Senior fick inte köra… min försäkring tillåter nämligen ingen förare under 25 år  🙂  Så jag körde honom direkt hem till mormor och morfar där hans egen bil står och väntar. Nu kunde han inte använda sin bil just idag, eftersom nåt ska fixas på den. Men morfars bil stod redo för utflykt, så den susade han iväg i så fort vi kom dit.

Det är en väldigt speciell känsla att se sin avkomma dra iväg på egen hand så där. Det var en liknande känsla när han susade iväg på moppe första gången och när Junior körde iväg på sin MC. Men just det där med att köra en bil på egen hand är ännu mer speciellt. Att föda barn är det största i världen, att se barnen lyckas är det häftigaste i världen. Att dessutom få privilegiet att delta i varje steg och sedan se vinsten i slutet är oslagbart!

Idag har jag en otroligt lycklig son. Men min son har oxå en otroligt lycklig mamma. Och stolt. Vi gjorde det tillsammans och lyckades. Ett stort tack till ALLA inblandade; Martin, mormor och morfar, Junior mfl. Jäklar va vi är bra!

.

Oj oj oj vicken pärs!

Oj oj oj vicken pärs!

Det var det där med nervpress och stress… idag var en STOR dag! Senior har ju hållit på med sin körkortsteori till förbannelse. Vi har svurit, gapat och varit frustrerade allihopa. Han testade att skriva provet för en månad sedan och fick då 48 av de 52 rätta svaren som han behövde för att bli godkänd. Innan det provet var han övertygad om att det skulle gå lätt… där och då insåg han att det inte var att bara gå dit och se glad ut, det krävdes en hel del mer än så. Idag var det dax igen…

De senaste veckorna har han suttit med datatester. Det första han gjorde var också med bara 48 rätt, men ganska snart hade han kommit upp i 65 och var nöjd. Jag tjatade på honom att han skulle lära sej av felen, men hur han än gjorde så blev det aldrig bättre. Så det var med stor bävan jag följde med honom till Transportstyrelsen idag. Han var tvärsäker på att han skulle klara det, men var så nervös att jag trodde han skulle kräkas. Jag trodde nog också att han skulle klara det, men inte med någon stor marginal.

Han gick in i testrummet 10.05, då gick jag till 7eleven och tog en fika. Där satt jag och försöker läsa tidningen, men jag kunde inte fokusera och fattade inte vad jag läste. 25 minuter senare gick jag tillbaka och ungefär en kvart senare kom han ut. Han försökte hålla masken, men mungiporna träffade nästan öronen och jag förstod rätt snabbt att han klarat det. 56 av 65 fick han, 4 rätt mer än vad som krävdes – ingen stor marginal direkt. Han klarade det och då skiter iaf jag i marginaler!

Hela han skakade i kroppen av anspänningen. Han var superglad och jag var lättad, extremt lättad! Nu behöver vi inte hålla på med den där jäkla teorin mer (så länge han klarar uppkörningen inom 2 månader). Senior har klarat det största hittills i hans liv. När han klarat uppkörningen förändras hela hans liv och den förändringen är livslång, det är STORT!

När vi kom hem var vi bägge helt slut och däckade totalt. Vi sov någon timme och åt sedan en god lunch. Han fick ledigt från skolan, han orkade helt enkelt inte mer idag. Senior har adhd och har klarat teoriprovet helt utan hjälpmedel, extra tid eller annat. Han har gjort det på egen hand och är i mina ögon en liten hjälte  🙂  Klart han är trött!

Nu är det ”bara” uppkörningen kvar… håll tummar och tår för att även detta går vägen. Då får han sin frihet, bilen står bara och väntar på honom… å vi får vår frihet. Aldrig mera taxitjänst  🙂

.

Spännande dagar

Spännande dagar

Senior går just nu som på nålar! Han packar, fixar och sitter med körkortsteorin om vartannat. Han ska åka på SM om några timmar! Den här gången är det SM för junior, i somras var han på ett ”riktigt” SM. Då var det mest för att se hur allt går till… den här gången åker han för att vinna  🙂

Igår fixade skyttarna det sista upp på skytteklubben, fixade vapnen och pratade ihop sej. När han kom hem packade han och nu har vi tillsammans gått igenom packning och lagt till och dragit ifrån. I värsta fall får de regn på söndag och det är den dagen han skjuter fält. Han kommer alltså bli BLÖT! Med tanke på det fick vi tänka om lite, nu hoppas vi att allt är med.

Vid 14-tiden idag drar han iväg till Alvesta, så har han glömt något är det för långt för att komma hem och hämta grejerna. Men det finns ju affärer även där…

Det är första gången han åker iväg på egen hand. Nu är han 18 och får ta ansvar över sina mediciner och se till att ingen har tillgång till dem. Slarvar han kan han bli åtalad, så är det och det vet han. Han måste ha papper och intyg på allt och även hålla reda på dessa. Inte helt enkelt för en grabb med adhd mm. Men det här fixar han, trots begynnande fjärilar i magen. Han börjar bli lite nervös, men vet att jag bara är ett samtal bort. Dessutom åker han med människor som han känt länge och litar på. 5 killar/män och 1 tjej  🙂

Under tiden ska vi jobba ett sista pass innan helgledigt och sen försöka hålla oss uppdaterade under helgen. Senior kommer förstås både att ringa och skicka sms med resultaten, men jag vill veta direkt! Så det får väl bli att fixa i trädgården och pyssla lite allmänt medan vi väntar på besked. På söndag vet vi hur allt gick – spännande!

Självklart önskar vi hela skyttelaget ett stort lycka till på JSM i Alvesta!

.

18 år!

18 år!

Just precis NU, blir Senior 18 år! Det är väl en av alla milstolpar i livet? Den första kanske är att lära sej att gå och prata, sen att börja skolan och att sluta nian. Att fylla moppe och börja leva livet… sen är det 18, bli myndig och att ta körkort. Min förstfödde har blivit stor!
För 18 år sedan fick jag upp honom på bröstet efter en enligt mej ganska enkel förlossning. Det tog bara 6 timmar… men jag hamnade på intensiven med punkterad ryggmärg och det var tydligen illa. Det noterade jag aldrig, jag hade ju fått min son som var det vackraste någon någonsin hade skådat. Visst hade jag ont i huvudet och jag hade ingen rörelseförmåga eller känsel från midjan och uppåt, men man vet ju inte hur det ska vara heller efter sin första förlossning. Jag kände bara en enorm känsla av att äntligen vara mamma! Den bästa känslan av alla!


Sen märkte jag ganska snart att han inte var som andra bebisar jag sett. Men han var fin och han var min så det spelade ingen roll! Han ville ha ögonkontakt 100% av tiden, ville vara nära och blev hysterisk när han inte fick ligga tätt intill mej. Jag tyckte det var konstigt men ingen annan reagerade, så jag svalde mina tankar. Han hade 10 fingrar, 10 tår och såg helt perfekt ut och han var MIN – inget annat betydde något.

Jag var sjuk, kunde tydligen ha dött, men kom hem (lyckligt ovetande) efter 4-5 dagar. Lille Senior utvecklades ungefär som alla andra. Han pratade tydligen extremt tidigt, men var sen med att gå… so what? Ungar utvecklas olika. Han krävde min 100%-iga närvaro, det gjorde inte andra barn… jag kunde inte lämna honom på kyrkis… eller hos kompisar… nåt var konstigt. Men han var en solstråle som babblade på och gladde alla runt honom. När han var 7 år fick vi veta att han hade ADHD och tourettes syndrom. Min son var helt plötsligt inte som alla andra… men vad gjorde det?

Min son hade ett (eller flera) dolt funktionshinder som förklarade precis allt! Han är en alldeles unik person, med sina egna behov, som vi älskar precis som han är. Visst är han skitjobbigt ibland, men det är ju alla ungar! Å även vuxna ibland… Men han är fortfarande MIN och jag skulle kunna gå igenom eld för hans skull, vilket jag också gjort flera gånger. Kanske inte bokstavligt, men ändå.

Jag har uppfostrar mina barn på olika sätt, det måste man – de ÄR ju olika. Alla barn är olika och kräver olika regler och principer. Det är inte orättvist att uppfostra syskon på olika sätt, det är bara att se till deras olika behov. Å jag kan uppriktigt och stolt säga att jag har lyckats! Senior är idag en ung man som steg för steg prövar sina vingar. Han är en omtyckt arbetskamrat på Mc Donalds, en omtyckt klubbkompis bland skyttarna, en omtänksam storebror (vilket lillebror ibland har svårt att förstå) och en älskad son, bonusson, dotterson,sonson, kusin, husse mm.

Idag blir han 18 år och han har hela världen framför sej! Han kan bli precis vad han vill! Han har en spännande tid framför sej som vi alla delar med honom. Jag älskar min unge precis som han är och kommer att finnas där för honom så länge jag själv lever. Han är min förstfödde och jag kommer alltid att minnas våra första, starka minuter tillsammans. Jag lovade att skydda honom från allt ont i livet och det har jag verkligen fått göra… Han och Junior betyder mest i världen för mej, så enkelt är det. Den som försöker kröka ett enda hår på deras huvud får med mej att göra. Guuud så jag har fått försvara dem, men vilket underbart resultat det blivit.


Mina barn är förstås de vackraste som finns, även om man har lust att strypa dem då och då  🙂 Det finns inget jag inte skulle göra för dem, förutom att säga ja så fort de ber om något. Jag har uppfostrat dem till de män som jag själv skulle velat möta och nu är de precis såna och jag är sååå stolt!

Grattis älskade Senior på din 18-årsdag! Jag kommer alltid att finnas där för dej, men nu är det dags att stå på egna ben och testa om vingarna håller. Lycka till i livet min älskade unge! Jag älskar dej för alltid, glöm aldrig det!

.

Tänk hur det blev…

Tänk hur det blev…

Inte kunde jag tro att jag skulle få ett så bra liv! När jag satt där på akuten med en misshandlad son och var tvungen att sluta mitt arbete som personlig assisten för att skolan ringde mej hela tiden, då var det svårt att tro att något i mitt liv skulle bli bra…

Det är tur att hjärnan är selektiv och glömmer mycket av det som är jobbigt. Men när jag gräver lite och läser en del av det jag skrivit för några år sedan, då kan jag ändå komma ihåg känslan av den där hopplösheten.

Att ha barn som inte är som alla andra, att vara utanför många sociala tillfällen, att inte ha någon förståelse och att hela tiden slåss för sina barns rättigheter. Det är jobbigt! Inte bara jobbigt, det är kränkande.

Jag trodde nog aldrig att livet skulle bli annorlunda. Jag hade gett upp tanken om ett arbete utanför hemmet, framför allt hade jag gett upp tanken på ett liv tillsammans med någon… Men jag klarade mej ändå bra och hade accepterat hur jag hade det. Det var jag och barnen mot resten av världen – vi klara allt så länge vi fick vara tillsammans!

I 10 långa år klarade jag mej själv. Jag är skitbra på att klara mej själv. Jag kan allt! Sen hände något… Martin kom in i vårt liv, av egen fri vilja. Knäppgök  🙂

Idag sitter jag är med en sambo, som stannar hos oss för att han vill. Som gör allt för mej och barnen. Senior litar återigen på vuxna/lärare, trots att de svek honom ordentligt när han låg där blåslagen på skolgården. Trots att de gett honom en svår skolgång. Hans betyg nu i tvåan på gymnasiet var outstanding! Så bra att han knappt kunde fatta det själv. Han har blivit en otroligt härligt ung man, som bara behöver lite extra förståelse då och då. Junior är en charmputte som med sitt smajl lyckas med det mesta  🙂

Jag trivs med mitt liv! Något jag knappt vågade önska för 10 år sedan… så det finns hopp även för de föräldrar som har annorlunda barn och som inte alls ser något positivt i livet. Jag var nere i det svarta och vände. Man måste bara härda ut och lära sej av allt som händer. En dag vänder det – jag lovar!

.

Inte så lätt…

Inte så lätt…

Många kanske tycker att sonens adhd har lugnat sej eller att vi kommit lindrigt undan. En och annan kanske tom tycker/tror att han vuxit ifrån sina bokstäver… Så är det inte!

Vid den här tiden på året märker man tydligt att han inte är som andra. När tiderna i skolan varierar, det är utflykter och annat som ”stör” hans vardag, sånt som andra ”normala” ungdomar tycker är skönt – då blir han istället irriterad och uppjagad.

En preson med adhd, och kanske särskilt tourettes syndrom, vill ha dagen som den brukar vara. Det ska lixom vara som man är van vid, varken mer eller mindre. I slutet av terminerna är det ju inte så och det märks direkt på hans humör. I år är det ändå MYCKET bättre än det har varit. Förr om åren fick jag hålla honom hemma de sista 3-4 veckorna eftersom det blev för mycket för honom med allt som hände i skolan. De senaste åren har det bara varit någon dag som han behövt vara hemma.

Idag var det någon slags ”safari” inne i stan. Eleverna skulle ta sej till olika platser med hjälp av ledtrådar och sen mötas och äta lunch. Säkert jättekul, men för honom blir det en hjärnstress som är jobbig att klara. Så jag sa helt sonika till honom igår att han kunde sjukskriva sej om han tyckte det kändes bättre.

Jag som mamma uppmanade honom alltså att skolka… hur rätt är det då? Helt rätt faktiskt! Ibland finns det situationer då man helt enkelt måste få en liten gräddfil och idag var en sån dag. När han vaknade idag var han helt avslappnad och glad, istället för som igår när jag upplevde honom som en superspänd pilbåge. Idag är han istället ute och övningskör med morfar. De ska köra i stadstrafik och utsätta honom för mycket trafik och knepiga situationer. Halkbanan är bokad, uppkörning ska bokas inom kort. Så nu gäller det för honom att öva och öva. Teorin har han hållit på med länge och den ska nu pluggas på lite mer intensivt.

Det är inte så lätt alla gånger att inte vara som alla andra… så ibland får man underlätta lite för de personerna och visa lite större förståelse. Det handlar inte om mer än att synskadade får glasögon och hörselskadade får hörapparat. Grejen med adhd är bara att det inte går att mäta och inte finns något som hjälper så enkelt som ett par glasögon…

Så man får trolla med knäna och hitta på hjälpen själv. Ibland fungerar det, ibland inte… men att få vara ledig med morfar brukar nästan alltid hjälpa  🙂

.

Mötet i skolan

Mötet i skolan

Igår var jag alltså på möte i skolan för att reda ut problemen kring Seniors religion. Efter att ha sett kriterierna för G, kan jag bara konstatera att målen är VÄLDIGT högt ställda. Men detta ligger på ett helt annat bord och går inte att ändra på en kvart, så det är bara att acceptera just nu. Däremot kan man diskutera vägen dit och hur man ska nå målen.

Religionläraren var inte helt med på noterna när det gällde adhd och hur en person med funktionshindret fungerar. Som tur var så fanns både Seniors pappa och specialpedagogen/bitr rektor med, och vi kunde alla förklara för henne hur just Senior fungerar.

Det stora problemet var informationshämtning och examination. När de ska hitta svaren på instuderingsfrågorna får de leta själva i en bok och där står inte allt, utan man måste leta på nätet också. Senior kan inte välja ut det som är viktigast och lära sej det, utan läser allt han hittar och får rena soppan i skallen. Han behöver ett begränsat område för att hitta sin information för att kunna förstå det han läser. När han sen ska visa vad han kan är det svårt att hålla isär all fakta. Han kan inte ha ett prov om alla religoner samtidigt, utan behöver ta en sak i taget. Dessutom kan han inte utveckla sina svar i skrift, utan behöver ta en del muntligt.

Detta tyckte hon var ganska konstigt och visste inte alls hur vi kunde lösa. Men efter fler förklaringar så gick hon iaf med på att ge Senior en avgränsad mängd fakta att plugga in och sen ”förhöra” honom på just detta dagen efter. Detta kommer att ta tid och han kommer nog inte hinna igenom innan sommaren och i betyget kommer det alltså bli ett IG. Men de fortsätter till hösten och slutbetyget kommer i bästa fall visa ett G, om han är värd det.

Huvudsaken är inte betyget, huvdsaken är att han har getts möjlighet att visa vad han kan. För han kan det här! En viktig del i detta är också att läraren ska lära sej vad adhd handlar om så att elever som kommer efter ska få en schysst behandling. Man kan tycka att lärare ska kunna detta och få kunskapen redan i sin utbildning, men så är det inte. Nu vet hon iaf mer, Senior är nöjd med lösningen. Så nu håller vi tummarna för att det ska gå vägen.

Vad det gäller mitt agerande, så kan jag säga att jag var lugn nästan hela tiden. Det var väl bara ett par gånger jag fick hicka och kritiserade skolan direkt. Men som de flesta vet så gnäller jag aldrig utan att ha förslag på en lösning. Å i detta fall hade jag mängder med förslag, några ska vi testa.

To be continued…

.

Är man konflikträdd ska man inte skaffa barn!

Är man konflikträdd ska man inte skaffa barn!

Så skrev jag på facebook igår och fick en mängd medhåll från alla möjliga håll. Men också ett ifrågasättande, nämligen att detta vet man ju inte när man skaffar barnet. Å det kan ju vara sant… men man kommer väl ihåg hur det var när man själv var barn/tonåring? Klart det var konflikter!

Jag tror aldrig att jag varit så arg eller hatat så mycket sedan barnen föddes. Arg när barnen trotsat eller gjort dumheter, hatat när någon utsatt barnen för en oacceptabel behandling. Att då få ett barn med ett funktionshinder, gör inte saken lättare. Då ska man inte bara ”hantera” barnet, utan även sin egen sorg, fördommar, samhället och en massa annat. Att ha barn är jobbigt – att ha barn med särskilda behov är 100 ggr värre.

När jag fick barn blev jag en Tigermamma. Jag kände så tydligt redan när man la upp Senior på mitt bröst att ”Dej kommer jag att slåss för! Den som kröker ett strå på ditt lilla huvud ligger mycket illa till!” Så tror jag att de flesta mammor tänker, iaf de jag har runt mej. Hur papporna tänker får stå för dem, nu pratar jag om mammor.

Sedan den där dagen för snart 18 år sedan, när Senior intog världen, har jag slagits för hans skull. Det har inte spelat någon roll om det varit grannar, lärare, släkt eller andra som startat konflikten – det har lixom bara varit att ta tag i den. Man har inget val. Man är inte duktig som försvarar sitt barn. Mitt barn har inte ”tur” som har mej som förälder. Jag har bara gjort det som krävs av mej i min egenskap av mamma. Det är min förbaskade plikt att slåss för honom.

Visst kan det vara obehagligt att veta att man kommer att skälla ut en person eller att själv bli ifrågasatt. Men man vänjer sej faktiskt… och jag brukar börja med att föröska prata med personen ifråga eller skriva ett förklarande mail. I fallet med skolan begärde jag ett möte eftersom jag är trött på deras oförmåga att ta hand om elever med särskilda behov. Jag struntar i IG eller G. Jag vill bara att Senior får samma chans som alla andra och att man ser till hans förutsättningar. Är han värd IG ska han ha det, men har han kunskap för ett G så ska han få chans att visa det!

Så idag kl 9.30 ska jag träffa Seniors lärare och specialpedagog, öven Senior och hans pappa ska med. Så får vi se vad vi kommer fram till. Snart är det sommarlov, tack och lov! Sen är det bara ett år kvar i skolan, och då är 15 veckor bara praktik – så snart har vi iaf skolbekymren bakom oss. Å då har det ändå varit lugnt, grundskolan var MYCKET värre. Jag får väl vara glad att jag bara har två barn  🙂 

Så jag hävdar fortfarande att man ska tänka sej noga för innan man skaffar barn om man är konflikträdd, för konflikter blir det. Men det är värt alla tårar och all frustration – man får ju så otroligt mycket tillbaka. Å när tonåringarna nu lägger sina långa, slanka armar om mej och säger ”lilla mamma” då är lyckan total.

Man orkar mer än man tror och för sina barn gör man allt!

.

Here we go again…

Here we go again…

Då var det dax att gå en ny rond mot skolan. Den här gången handlar det om att läraren i religion inte riktigt behandlar Senior som vi tycker är lämpligt. Det där med att ge elever med särskilda behov en möjlighet att nå sina mål har hon missat…

Senior har skrivit om ett prov i religion fyra gånger och får fortfarande inte godkänt. Detta trots att han svarar rätt på frågorna, men tydligen skriver för lite. Har man adhd och tourettes syndrom så är det en bragd att överhuvudtaget få ihop rätt info till rätt religion! Senaste gången han skrev var han helt säker på att det hade gått bra och att han nu kunde lägga detta bakom sej, men så idag får han veta att han får göra om det igen. Då fick jag nog!

En 17-åring som blir uppriktigt ledsen och besviken har varken slarvat eller är nonchalant. Han pluggade massor och kunde sina grejer, men när han sitter i skolan och ska skriva så får han inte fram allt han vill. För den som kan adhd är detta helt logisk, men tydligen inte för skolan.

Så nu har jag skrivit ett långt mail där jag beskriver situationen utifrån vår verklighet och begärt ett möte med mentor, religionslärare och specialpedagog. Det ska bli spännande att se vad jag får för svar. Jag hävdar att det måste finnas andra sätt att se hans kunskap på, mer än att skriva ett prov, och att det är skolan som ska ge honom verktygen att nå sina mål. Att dessutom halva klassen är underkänd måste ju visa en viss brist hos läraren… eller?

.